Nathalia
Madmaxista
Hola!!
Os quería contar nuestra situación... por si podéis echarnos una mano.
Mi hijo Sergio, de tres años y medio, tiene una enfermedad rara.
Tan rara, que es el único inscrito en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
También somos la familia de referencia en FEDER (Federación Española de enfermedades Raras) y del hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
Llevamos tiempo buscando a alguien que tenga lo mismo que él.
Más que nada porque los especialistas van muy perdidos. En internet apenas hay información.
Necesitamos saber qué pronóstico tiene, tratamientos disponibles y sobretodo, qué tipo de complicaciones pueden darse a lo largo de la vida.
He creado una comunidad de facebook y la idea es que me ayudéis a compartir.
Estoy segura de que tiene que haber alguien más por ahí con lo mismo y que además nos podrá ayudar contándonos cómo le va.
Sergio tiene Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada con afectación extracutánea.
También tiene autismo, hipoacusia, un ductus silente en el corazón... y lo peor, un tumor en el cerebelo que ni siquiera se puede biopsiar por estar adyacente al tallo cerebral.
¿Me ayudáis a compartir para difundir?
Caminando junto a Sergio - Inicio | Facebook
PD: Si el hilo no procede, pido perdón y que sea eliminado.
TAMBIÉN PODÉIS AYUDARNOS DE OTRAS FORMAS:
Haz tus compras en AMAZON a través del siguiente enlace
Amazon.es: compra online de electrónica, libros, deporte, hogar, moda y mucho más.
A ti te costará igual y una pequeña parte de tus compras irá destinada a las terapias que Sergio necesita.
Compartiendo la página de Facebook Caminando con Sergio
Caminando junto a Sergio - Inicio | Facebook o nuestra web Caminando junto a Sergio - ¿Me acompañas? con todos tus amigos para que llegue a otras familias con la misma enfermedad y podamos contactar con ellos.
Apuntándote a nuestro equipo TEAMING y donando un euro al mes para colaborar en las terapias.
Por menos de lo que cuesta un café, estarás apadrinando a Sergio y colaborando con las múltiples terapias que necesita: psicomotricidad, logopedia, integración sensorial, terapia ocupacional, etc.
Caminando junto a Sergio - Grupo Teaming
Haciéndonos un donativo:
- C/C BANKIA ES95 2038 9897 1430 0056 1463
Beneficiario: Sergio Martín Ruiz
- PAYPAL : caminandojuntoasergio@hotmail.com
- PAYPAL ENLACE DIRECTO
PayPal.Me
(Enviar donación como "envío de dinero a familiares y amigos", para que no se lleven comisión)
Comprando una de nuestras pulseras solidarias
http://www.caminandojuntoasergio.org/pulseras-solidarias
Firmando la petición de Change.org para que traigan una máquina de radioterapia de protones para España
https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-radioterapia-de-protones-para-españa
Y si conoces algún famoso que pueda hacerse una foto para la causa, también sería genial.
Muchísimas gracias. Contesto a todas las preguntas.
Solo pido un poco de respeto con respecto al trolleo, ya que lo estamos pasando muy mal.
Os quería contar nuestra situación... por si podéis echarnos una mano.
Mi hijo Sergio, de tres años y medio, tiene una enfermedad rara.
Tan rara, que es el único inscrito en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
También somos la familia de referencia en FEDER (Federación Española de enfermedades Raras) y del hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
Llevamos tiempo buscando a alguien que tenga lo mismo que él.
Más que nada porque los especialistas van muy perdidos. En internet apenas hay información.
Necesitamos saber qué pronóstico tiene, tratamientos disponibles y sobretodo, qué tipo de complicaciones pueden darse a lo largo de la vida.
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Estoy segura de que tiene que haber alguien más por ahí con lo mismo y que además nos podrá ayudar contándonos cómo le va.
Sergio tiene Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada con afectación extracutánea.
También tiene autismo, hipoacusia, un ductus silente en el corazón... y lo peor, un tumor en el cerebelo que ni siquiera se puede biopsiar por estar adyacente al tallo cerebral.
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