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Nathalia

Nathalia

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18 Ago 2006
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Reino de Hades
Hola!!
Os quería contar nuestra situación... por si podéis echarnos una mano.

Mi hijo Sergio, de tres años y medio, tiene una enfermedad rara.
Tan rara, que es el único inscrito en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
También somos la familia de referencia en FEDER (Federación Española de enfermedades Raras) y del hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

Llevamos tiempo buscando a alguien que tenga lo mismo que él.
Más que nada porque los especialistas van muy perdidos. En internet apenas hay información.
Necesitamos saber qué pronóstico tiene, tratamientos disponibles y sobretodo, qué tipo de complicaciones pueden darse a lo largo de la vida.

He creado una comunidad de facebook y la idea es que me ayudéis a compartir.
Estoy segura de que tiene que haber alguien más por ahí con lo mismo y que además nos podrá ayudar contándonos cómo le va.

Sergio tiene Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada con afectación extracutánea.
También tiene autismo, hipoacusia, un ductus silente en el corazón... y lo peor, un tumor en el cerebelo que ni siquiera se puede biopsiar por estar adyacente al tallo cerebral.

¿Me ayudáis a compartir para difundir?

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PD: Si el hilo no procede, pido perdón y que sea eliminado.



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:) Apuntándote a nuestro equipo TEAMING y donando un euro al mes para colaborar en las terapias.
Por menos de lo que cuesta un café, estarás apadrinando a Sergio y colaborando con las múltiples terapias que necesita: psicomotricidad, logopedia, integración sensorial, terapia ocupacional, etc.

Caminando junto a Sergio - Grupo Teaming

:) Haciéndonos un donativo:

- C/C BANKIA ES95 2038 9897 1430 0056 1463
Beneficiario: Sergio Martín Ruiz

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(Enviar donación como "envío de dinero a familiares y amigos", para que no se lleven comisión)

:) Comprando una de nuestras pulseras solidarias

http://www.caminandojuntoasergio.org/pulseras-solidarias

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:) Firmando la petición de Change.org para que traigan una máquina de radioterapia de protones para España

https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-radioterapia-de-protones-para-españa

:) Y si conoces algún famoso que pueda hacerse una foto para la causa, también sería genial.

15ppo5t.jpg


2udvomd.jpg


Muchísimas gracias. Contesto a todas las preguntas.
Solo pido un poco de respeto con respecto al trolleo, ya que lo estamos pasando muy mal.
 
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Nathalia dijo:
Hola!!
Os quería contar nuestra situación... por si podéis echarnos una mano.

Mi hijo Sergio, de tres años y medio, tiene una enfermedad rara.
Tan rara, que es el único inscrito en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
También somos la familia de referencia en FEDER (Federación Española de enfermedades Raras) y del hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

Llevamos tiempo buscando a alguien que tenga lo mismo que él.
Más que nada porque los especialistas van muy perdidos. En internet apenas hay información.
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Estoy segura de que tiene que haber alguien más por ahí con lo mismo y que además nos podrá ayudar contándonos cómo le va.

Sergio tiene Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada con afectación extracutánea.
También tiene autismo, hipoacusia, un ductus silente en el corazón... y lo peor, un tumor en el cerebelo que ni siquiera se puede biopsiar por estar adyacente al tallo cerebral.

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:) Y si conoces algún famoso que pueda hacerse una foto para la causa, también sería genial.

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Muchísimas gracias. Contesto a todas las preguntas.
Solo pido un poco de respeto con respecto al trolleo, ya que lo estamos pasando muy mal.
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Primero, siento mucho lo que le pasa al chaval. Es una verdadera frutaDA y espero que salga adelante.

Segundo, me parece una VERGÜENZA que con la cantidad de dinero que se malgasta en gilipoyeces y mantener vagos y maleantes, embajadas catalanas y demás truños, el gobierno no se ocupe al 100% de este tipo de casos raros, que ya lo dice la palabra que no abundan, que se pueden gestionar perfectamente solo dejando de beber gin tónics en el congreso, o renunciando a coches oficiales y dietas de eurodiputados.

Y esta gente tienen que andar mendigando que les echen un cable y gastar todos sus recursos económicos físicos y anímicos en luchar por que su hijo se recupere.

Este es el mundo en el que vivimos.

Si alguien conoce a algún famoso, le pediría que se pongan en contacto con él y que todos los que puedan hagan presión para que el estado cubra este tipo de desgracias.

PD.- De Frank no me podía esperar otra cosa, es un tío con corazón.
 
Gracias. El apoyo jovenlandesal también nos ayuda.
Te sientes muy sólo cuando te viene un problema así.
Un abrazo.
 
Hola

Yo que tú lo pondría en el principal y no aquí

Animo!
 
Sólo un pequeño matiz: al buscar el nombre de la enfermedad en google para ver de qué iba la historia, el propio google recomienda buscar como "espirAlada", no "espirIlada".

Ánimo!
 
Blink dijo:
Sólo un pequeño matiz: al buscar el nombre de la enfermedad en google para ver de qué iba la historia, el propio google recomienda buscar como "espirAlada", no "espirIlada".

Ánimo!
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Pues es "espirilada". Así viene denominada en la biosia que le hicieron.
También se puede denominar en espiral o en remolinos.
 
Nathalia dijo:
Pues es "espirilada". Así viene denominada en la biosia que le hicieron.
También se puede denominar en espiral o en remolinos.
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Si eso me pareció entender en lo poco que leí en google. Pero precisamente por eso "suena" mejor espirAlada (de "espirAl") que espirIlada (¿de "espirIal"? :roto2:)

De todos modos, que esto es indiferente. Suerte con el crío :Aplauso:
 
Lo puedo compartir en facebook. es curioso que cuando hay algún famoso que apoya cualquier causa siempre es relevante.
Intentaré pasarlo a Juan (ex de cruz y raya) lo tengo en FB,como "amigo".
Suerte.
 
Chincheta para el hilo ya, por favor. ¿Algún admin que lo pueda mover al general y poner chincheta? Venga shishi, que somos burbuja, un poco entre todos para ayudar a esta buena causa.

Nathalia, mucho ánimo. Quizá sería buena idea crear una petición en Change.org · La mayor plataforma de peticiones del mundo para pedir ayuda y que la gente comparta en redes sociales para ayudaros.

Un abrazo muy fuerte desde el corazón.
 
Muchísimo ánimo con todo, qué valentía hoy en día no ya sólo tener hijos sino luchar por salir adelante con tantos factores en contra.Le daremos toda la difusión posible.
 
Estado
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