TEMA SERIO ¿Me ayudáis?
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Esto?
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¿Esa dirección es tuya?
Nathalia
Madmaxista
No disponemos de sitio para almacenaje ni tampoco de furgoneta o camioncito para llevar luego los tapones.
:-(
NiNi Ni Rojos Ni Grises
Madmaxista
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- 2 May 2016
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Yo te daría dinero. Pero nunca he dado dinero por nadie y mucho menos voy a comenzar ahora. También nancy con una malformación física uníca en el mundo. Pero me operaron, gastándose todos sus ahorros de jóvenes mi Padres, y pude hacer vida normal hasta la edad adulta, casi.
En la adolescencia, me pusieron banderillas, que me hicieron mucho mal. No pude desarrollarme de forma normal y sigo teniendo la malformación física a vista de todo el mundo, mas mogollón de enfermedades mentales. Tomé muchas drojas de joven y seguro que fue por eso lo de que se me fue la olla. Ya sabes, si el gobierno no te joroba por lo cívil, te joroba por lo criminal.
Tengo casi 38 años. Y aquí estoy. No cobre pension hasta los 30. Todos los gastos médicos me los pagaron mis padres llevandome a las clínicas privadas. Y te puedo asegurar, que son unos nazis de cosa los médicos en Europa. Lo que pasa que conmigo les salió un grano en el ojo ciego. Porque no son enfermedades mortales las que contraje. Y fuímos tirando.
En definitiva, que os deseo mucha suerte a ti y a tu hijo. Y os deseo que viva tantos años como yo.
En la adolescencia, me pusieron banderillas, que me hicieron mucho mal. No pude desarrollarme de forma normal y sigo teniendo la malformación física a vista de todo el mundo, mas mogollón de enfermedades mentales. Tomé muchas drojas de joven y seguro que fue por eso lo de que se me fue la olla. Ya sabes, si el gobierno no te joroba por lo cívil, te joroba por lo criminal.
Tengo casi 38 años. Y aquí estoy. No cobre pension hasta los 30. Todos los gastos médicos me los pagaron mis padres llevandome a las clínicas privadas. Y te puedo asegurar, que son unos nazis de cosa los médicos en Europa. Lo que pasa que conmigo les salió un grano en el ojo ciego. Porque no son enfermedades mortales las que contraje. Y fuímos tirando.
En definitiva, que os deseo mucha suerte a ti y a tu hijo. Y os deseo que viva tantos años como yo.
Nathalia
Madmaxista
Si. Me has dicho que abriera un monedero bitcoin y eso he hecho.
Lo que no sabría luego es como pagar las terapias con bitcoins.
Estoy aprendiendo el funcionamiento.
---------- Post added 09-dic-2017 at 22:40 ----------
Yo te daría dinero. Pero nunca he dado dinero por nadie y mucho menos voy a comenzar ahora. También nancy con una malformación física uníca en el mundo. Pero me operaron, gastándose todos sus ahorros de jóvenes mi Padres, y pude hacer vida normal hasta la edad adulta, casi.
En la adolescencia, me pusieron banderillas, que me hicieron mucho mal. No pude desarrollarme de forma normal y sigo teniendo la malformación física a vista de todo el mundo, mas mogollón de enfermedades mentales. Tomé muchas drojas de joven y seguro que fue por eso lo de que se me fue la olla. Ya sabes, si el gobierno no te joroba por lo cívil, te joroba por lo criminal.
Tengo casi 38 años. Y aquí estoy. No cobre pension hasta los 30. Todos los gastos médicos me los pagaron mis padres llevandome a las clínicas privadas. Y te puedo asegurar, que son unos nazis de cosa los médicos en Europa. Lo que pasa que conmigo les salió un grano en el ojo ciego. Porque no son enfermedades mortales las que contraje. Y fuímos tirando.
En definitiva, que os deseo mucha suerte a ti y a tu hijo. Y os deseo que viva tantos años como yo.
Muchísimas gracias por tu testimonio!
Mi hijo no iba a poder sentarse, ni andar... Y si lo vieras como corre!
Un diagnóstico no es un pronóstico.
Y tú eres una prueba de ello.
Un abrazo!
Lo suyo es vender esos bitcoin y con eso, pagar parte del tratamiento. Mira cómo funciona -o busca asesoramiento- y cuando lo tengas más o menos claro, añade tu monedero al post principal-. Con eso, recibirás donativos de algunos miembros del foro, te lo garantizo.
Edge2
Quitáis las ganas de vivir
:
Nathalia
Madmaxista
Logopedia, terapia ocupacional, psicomotricidad, terapia neurosensorial, etc.
Edge2
Quitáis las ganas de vivir
No le lleves a un colegio normal como has dicho o es que no te dan plaza en uno especial??
ienso:Además decías que el tratamiento eran los protones de Alemania, pero ya se te pasó...
Ya has recaudado bastante dinero... Cuanto llevas?? Según una de las páginas más de 3 500 euros... No está mal para logopedas... La junta de Andalucía no te ayuda en nada... Dependencia.. Vivienda??
Cuanto dinero has recaudado ya?
Donde indicas en que lo gastas?
Por qué no usas los servicios del estado?
Quién te ha indicado que tu hijo debe recibir terapia de protones?
Dónde está el presupuesto del centro alemán que quiere cobrarte 200.000 euros?
Dónde está la urgencia médica?
No tenéis ingresos?
No teneis propiedades?
Vuestra familia no os ayuda?
Gran Shurmano
Madmaxista
La verdad es que como padre me pongo en tu lugar y lo siento por el niño y por vosotros.
Ahora, como médico, me pregunto:
- aceptando que seáis el único caso en España, el equipo medico tendrá mas informacion que la que puedas encontrar por internet. Entre otros de los varios casos que hay publicados en México y Argentina por ejemplo. Preguntadles a ellos.
- el problema cutáneo aunque raro es leve. El problema cardíaco si puede estar relacionado con la misma enfermedad pero no es algo raro y ya dices que es silente. El autismo y la sordera también pueden estar relacionados pero sus tratamientos son como los de cualquier niño con ellos. Es verdad que casi todo hay que hacerlo privado porque lo que se financia siempre es insuficiente. Pero como le ocurre a miles de familias en nuestro país.
- Y lo del tumor, si no se va a tratar si no crece, para que pides dinero para tratarlo Ahora? No lo veo claro.
Yo te entiendo, hace falta mucho dinero, tiempo y sacrificio para conseguir lo mejor para un hijo con problemas,y tu buscas debajo de las piedras como yo haría. Pero suena raro utilizar la hipomelanosis y el tumor. Cuando en realidad lo que pides es dinero para las terapias de rehabilitación, y niños con esas mismas necesidades por desgracia hay miles. Y entiende por eso que haya quien cuestione tu petición.
He repasado tu antiguo historial del foro.
Trabajas en una base militar, es decir eres funcionaria. tambien tienes un seguro premium del ejercito.
tienes una casa que te costo 200,000. que compraste despues de vender otra.
Tienes otro hijo que debe tener unos 12 años y vives (o vivias) en pareja.
Como lo de los protones no parece que sea de vida o fin, creo que tu relato esta confuso y si solo necesitas dinero para logopedas y demás especialistas, en tus condiciones no tienes ninguna necesidad de pedir ayuda por las redes ya que existen ayudas para esos casos.
No te lo tomes a mal pero es que ya estamos todos muy quemados.
Trabajas en una base militar, es decir eres funcionaria. tambien tienes un seguro premium del ejercito.
tienes una casa que te costo 200,000. que compraste despues de vender otra.
Tienes otro hijo que debe tener unos 12 años y vives (o vivias) en pareja.
Como lo de los protones no parece que sea de vida o fin, creo que tu relato esta confuso y si solo necesitas dinero para logopedas y demás especialistas, en tus condiciones no tienes ninguna necesidad de pedir ayuda por las redes ya que existen ayudas para esos casos.
No te lo tomes a mal pero es que ya estamos todos muy quemados.
NiNi Ni Rojos Ni Grises
Madmaxista
- Desde
- 2 May 2016
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- 19.018
No le lleves a un colegio normal como has dicho o es que no te dan plaza en uno especial??
Además decías que el tratamiento eran los protones de Alemania, pero ya se te pasó...
Ya has recaudado bastante dinero... Cuanto llevas?? Según una de las páginas más de 3 500 euros... No está mal para logopedas... La junta de Andalucía no te ayuda en nada... Dependencia.. Vivienda??
Cuanto dinero has recaudado ya?
Donde indicas en que lo gastas?
Por qué no usas los servicios del estado?
Quién te ha indicado que tu hijo debe recibir terapia de protones?
Dónde está el presupuesto del centro alemán que quiere cobrarte 200.000 euros?
Dónde está la urgencia médica?
No tenéis ingresos?
No teneis propiedades?
Vuestra familia no os ayuda?
Para dar la sanidad que un niño asin requiere, se necesita un mogollón de pasta. Mis padres llevan gastados en mi más de 100.000 euros seguros. Sin contar el mantenimiento, porque no pedi la paguita, hasta los 30 bien cumplidos. Normal que si no disponen del dinero, lo busquen debajo de las piedras.
---------- Post added 10-dic-2017 at 00:14 ----------
No le lleves a un colegio normal como has dicho o es que no te dan plaza en uno especial??
Además decías que el tratamiento eran los protones de Alemania, pero ya se te pasó...
Ya has recaudado bastante dinero... Cuanto llevas?? Según una de las páginas más de 3 500 euros... No está mal para logopedas... La junta de Andalucía no te ayuda en nada... Dependencia.. Vivienda??
Cuanto dinero has recaudado ya?
Donde indicas en que lo gastas?
Por qué no usas los servicios del estado?
Quién te ha indicado que tu hijo debe recibir terapia de protones?
Dónde está el presupuesto del centro alemán que quiere cobrarte 200.000 euros?
Dónde está la urgencia médica?
No tenéis ingresos?
No teneis propiedades?
Vuestra familia no os ayuda?
Para dar la sanidad que un niño asin requiere, se necesita un mogollón de pasta. Mis padres llevan gastados en mi más de 120.000 euros seguros. Sin contar el mantenimiento, porque no pedi la paguita, hasta los 30 bien cumplidos. Normal que si no disponen del dinero, lo busquen de debajo de las piedras como dice otro forero.
La sanidad pública no está preparada para estos casos. Seguro que lo eliminan, en cuanto comience a costarles dinero.:ouch:
Nathalia
Madmaxista
Hola, Gran Shurmano.
Nadie ha pedido dinero para tratar el tumor.
No sé por qué se insiste en eso.
El tratamiento con protones sería sólo en el caso de que el tumor creciera o se malignizara.
Está adyacente al tallo cerebral. Siendo médico seguro que sabes lo que pasa si presionas esa parte del cuerpo.
El problema cutáneo no existe más allá de la parte estética. Tiene manchas siguiendo las líneas de Blascko. Sólo estético, repito. Su piel es sana a pesar de ser de dos colores.
La afectación extracutánea es el Tea, la hipoacusia, el ductus silente y algunas otras cosillas que no.voy a mencionar para que no salga el garrulo de turno a llamar deforme a Sergio.
Sólo he pedido difusión y ayuda a quien pudiera poner un granito de arena.
Sólo eso.
Niños como el mío por desgracia hay muchos.
Con esta enfermedad, de momento, sólo él en España.
Tratamos de paliar las comorbilidades que vayan saliendo.
La enfermedad es incurable e imprevisible, ya que cromosomicamente estos pacientes son normales.
Pero las terapias son las que marcan la diferencia.
---------- Post added 10-dic-2017 at 00:30 ----------
Soy soldado con compromiso de larga duración.
A los 45 me voy a la calle. Y cumplo 43 en agosto.
Mi marido está parado.
La casa hipotecada.
Seguro Premium?
Te refieres a Adeslas? Esos que nos quieren echar porque Sergio no les sale rentable?
En fin...
De nuevo pido al administrador que borre el hilo.
Agradeciendo con todo mi corazón a los que habéis empatizado y ayudado de una forma u otra.
Sólo os deseo que no paséis nunca por algo así.
Besos.
Nadie ha pedido dinero para tratar el tumor.
No sé por qué se insiste en eso.
El tratamiento con protones sería sólo en el caso de que el tumor creciera o se malignizara.
Está adyacente al tallo cerebral. Siendo médico seguro que sabes lo que pasa si presionas esa parte del cuerpo.
El problema cutáneo no existe más allá de la parte estética. Tiene manchas siguiendo las líneas de Blascko. Sólo estético, repito. Su piel es sana a pesar de ser de dos colores.
La afectación extracutánea es el Tea, la hipoacusia, el ductus silente y algunas otras cosillas que no.voy a mencionar para que no salga el garrulo de turno a llamar deforme a Sergio.
Sólo he pedido difusión y ayuda a quien pudiera poner un granito de arena.
Sólo eso.
Niños como el mío por desgracia hay muchos.
Con esta enfermedad, de momento, sólo él en España.
Tratamos de paliar las comorbilidades que vayan saliendo.
La enfermedad es incurable e imprevisible, ya que cromosomicamente estos pacientes son normales.
Pero las terapias son las que marcan la diferencia.
---------- Post added 10-dic-2017 at 00:30 ----------
Soy soldado con compromiso de larga duración.
A los 45 me voy a la calle. Y cumplo 43 en agosto.
Mi marido está parado.
La casa hipotecada.
Seguro Premium?
Te refieres a Adeslas? Esos que nos quieren echar porque Sergio no les sale rentable?
En fin...
De nuevo pido al administrador que borre el hilo.
Agradeciendo con todo mi corazón a los que habéis empatizado y ayudado de una forma u otra.
Sólo os deseo que no paséis nunca por algo así.
Besos.
- Estado
