TEMA SERIO ¿Me ayudáis?

[Nathalia]

Hola!!
Os quería contar nuestra situación... por si podéis echarnos una mano.

Mi hijo Sergio, de tres años y medio, tiene una enfermedad rara.
Tan rara, que es el único inscrito en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
También somos la familia de referencia en FEDER (Federación Española de enfermedades Raras) y del hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

Llevamos tiempo buscando a alguien que tenga lo mismo que él.
Más que nada porque los especialistas van muy perdidos. En internet apenas hay información.
Necesitamos saber qué pronóstico tiene, tratamientos disponibles y sobretodo, qué tipo de complicaciones pueden darse a lo largo de la vida.

He creado una comunidad de facebook y la idea es que me ayudéis a compartir.
Estoy segura de que tiene que haber alguien más por ahí con lo mismo y que además nos podrá ayudar contándonos cómo le va.

Sergio tiene Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada con afectación extracutánea.
También tiene autismo, hipoacusia, un ductus silente en el corazón... y lo peor, un tumor en el cerebelo que ni siquiera se puede biopsiar por estar adyacente al tallo cerebral.

¿Me ayudáis a compartir para difundir?

Caminando junto a Sergio - Inicio | Facebook

PD: Si el hilo no procede, pido perdón y que sea eliminado.



TAMBIÉN PODÉIS AYUDARNOS DE OTRAS FORMAS:


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A ti te costará igual y una pequeña parte de tus compras irá destinada a las terapias que Sergio necesita.


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Caminando junto a Sergio - Inicio | Facebook o nuestra web Caminando junto a Sergio - ¿Me acompañas? con todos tus amigos para que llegue a otras familias con la misma enfermedad y podamos contactar con ellos.

Apuntándote a nuestro equipo TEAMING y donando un euro al mes para colaborar en las terapias.
Por menos de lo que cuesta un café, estarás apadrinando a Sergio y colaborando con las múltiples terapias que necesita: psicomotricidad, logopedia, integración sensorial, terapia ocupacional, etc.

Caminando junto a Sergio - Grupo Teaming

Haciéndonos un donativo:

- C/C BANKIA ES95 2038 9897 1430 0056 1463
Beneficiario: Sergio Martín Ruiz

- PAYPAL : caminandojuntoasergio@hotmail.com

- PAYPAL ENLACE DIRECTO

PayPal.Me

(Enviar donación como "envío de dinero a familiares y amigos", para que no se lleven comisión)

Comprando una de nuestras pulseras solidarias

http://www.caminandojuntoasergio.org/pulseras-solidarias

Firmando la petición de Change.org para que traigan una máquina de radioterapia de protones para España

https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-radioterapia-de-protones-para-españa

Y si conoces algún famoso que pueda hacerse una foto para la causa, también sería genial.

Muchísimas gracias. Contesto a todas las preguntas.
Solo pido un poco de respeto con respecto al trolleo, ya que lo estamos pasando muy mal.

 

[pepetemete]

Hola!!
Os quería contar nuestra situación... por si podéis echarnos una mano.

Mi hijo Sergio, de tres años y medio, tiene una enfermedad rara.
Tan rara, que es el único inscrito en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
También somos la familia de referencia en FEDER (Federación Española de enfermedades Raras) y del hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

Llevamos tiempo buscando a alguien que tenga lo mismo que él.
Más que nada porque los especialistas van muy perdidos. En internet apenas hay información.
Necesitamos saber qué pronóstico tiene, tratamientos disponibles y sobretodo, qué tipo de complicaciones pueden darse a lo largo de la vida.

He creado una comunidad de facebook y la idea es que me ayudéis a compartir.
Estoy segura de que tiene que haber alguien más por ahí con lo mismo y que además nos podrá ayudar contándonos cómo le va.

Sergio tiene Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada con afectación extracutánea.
También tiene autismo, hipoacusia, un ductus silente en el corazón... y lo peor, un tumor en el cerebelo que ni siquiera se puede biopsiar por estar adyacente al tallo cerebral.

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PD: Si el hilo no procede, pido perdón y que sea eliminado.



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Por menos de lo que cuesta un café, estarás apadrinando a Sergio y colaborando con las múltiples terapias que necesita: psicomotricidad, logopedia, integración sensorial, terapia ocupacional, etc.

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Firmando la petición de Change.org para que traigan una máquina de radioterapia de protones para España

https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-radioterapia-de-protones-para-españa

Y si conoces algún famoso que pueda hacerse una foto para la causa, también sería genial.

Muchísimas gracias. Contesto a todas las preguntas.
Solo pido un poco de respeto con respecto al trolleo, ya que lo estamos pasando muy mal.

Primero, siento mucho lo que le pasa al chaval. Es una verdadera frutaDA y espero que salga adelante.

Segundo, me parece una VERGÜENZA que con la cantidad de dinero que se malgasta en gilipoyeces y mantener vagos y maleantes, embajadas catalanas y demás truños, el gobierno no se ocupe al 100% de este tipo de casos raros, que ya lo dice la palabra que no abundan, que se pueden gestionar perfectamente solo dejando de beber gin tónics en el congreso, o renunciando a coches oficiales y dietas de eurodiputados.

Y esta gente tienen que andar mendigando que les echen un cable y gastar todos sus recursos económicos físicos y anímicos en luchar por que su hijo se recupere.

Este es el mundo en el que vivimos.

Si alguien conoce a algún famoso, le pediría que se pongan en contacto con él y que todos los que puedan hagan presión para que el estado cubra este tipo de desgracias.

PD.- De Frank no me podía esperar otra cosa, es un tío con corazón.

 

[Nathalia]

Gracias. El apoyo moral también nos ayuda.
Te sientes muy sólo cuando te viene un problema así.
Un abrazo.

 

[euromelon]

Hola

Yo que tú lo pondría en el principal y no aquí

Animo!

 

[Nathalia]

Se puede mover o algún administrador que me ayude?

 

[euromelon]

Se puede mover o algún administrador que me ayude?

Con la administración no cuentes ....
Siempr puedes dejarlo abierto en los dos sub foros . Como mucho te fusionan los hilos.

 

[iconoclasta]

Suerte y ánimo.

Veo que además eres una veterana del foro y esto ha poco equilibrado mucho.

Espero que no aparezcan demasiados fulastres por aquí.

 

[juantxxxo]

Hola

Yo que tú lo pondría en el principal y no aquí

Animo!

Iba a poner lo mismo. Con la de insensateces que ponen algunos en el principal, abrir un post con este tema tan dolido me parece más que correcto. Mucha suerte y ánimo!!!

 

[sarkweber]

Suerte y ánimo. Espero que termines consiguiendo el objetivo.

 

[Blink]

Sólo un pequeño matiz: al buscar el nombre de la enfermedad en google para ver de qué iba la historia, el propio google recomienda buscar como "espirAlada", no "espirIlada".

Ánimo!

 

[Nathalia]

Sólo un pequeño matiz: al buscar el nombre de la enfermedad en google para ver de qué iba la historia, el propio google recomienda buscar como "espirAlada", no "espirIlada".

Ánimo!

Pues es "espirilada". Así viene denominada en la biosia que le hicieron.
También se puede denominar en espiral o en remolinos.

 

[Blink]

Pues es "espirilada". Así viene denominada en la biosia que le hicieron.
También se puede denominar en espiral o en remolinos.

Si eso me pareció entender en lo poco que leí en google. Pero precisamente por eso "suena" mejor espirAlada (de "espirAl") que espirIlada (¿de "espirIal"? :

De todos modos, que esto es indiferente. Suerte con el crío :Aplauso:

 

[Pio Pio]

Lo puedo compartir en facebook. es curioso que cuando hay algún famoso que apoya cualquier causa siempre es relevante.
Intentaré pasarlo a Juan (ex de cruz y raya) lo tengo en FB,como "amigo".
Suerte.

 

[Astrako]

Chincheta para el hilo ya, por favor. ¿Algún admin que lo pueda mover al general y poner chincheta? Venga cachopo, que somos burbuja, un poco entre todos para ayudar a esta buena causa.

Nathalia, mucho ánimo. Quizá sería buena idea crear una petición en Change.org · La mayor plataforma de peticiones del mundo para pedir ayuda y que la gente comparta en redes sociales para ayudaros.

Un abrazo muy fuerte desde el corazón.

 

[LostSouls]

Muchísimo ánimo con todo, qué valentía hoy en día no ya sólo tener hijos sino luchar por salir adelante con tantos factores en contra.Le daremos toda la difusión posible.