TEMA SERIO ¿Me ayudáis?

Estado
No está abierto para más respuestas.
Quiero darte el pesame por lo que le pasa a tu hijo.

Por otro, lado, lo que te voy a decir es muy duro, pero es la verdad que nadie se atreverá a decirte.

Tu hijo está muy enfermo ( Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada con afectación extracutánea, autismo, hipoacusia, un ductus silente en el corazón... y lo peor, un tumor en el cerebelo que ni siquiera se puede biopsiar por estar adyacente al tallo cerebral.), y por lo que veo, está sufriendo muchisimo.

No hay dinero que pueda curarle, por lo que es inutil intentarlo.
LO mas humano que podriais hacer hecho cuando nació, es dejarle morir. Dejar a un ser humano con vida con semejante sufrimiento es de inhumanos.

Repito, no hay ni dinero ni ciencia que pueda curar a tu hijo. La Sanidad Española es suficiente para atenderle, no se puede hacer mas.

No te voy a dar dinero porque no haria nada para ayudarle, salvo que "otros" lo usen para otras "cosas".....

Un saludo.

Llegó el cerebrito del foro a soltar su cosa.

Debieras saber lo que es el respeto en una situación así (aunque tengas dudas sobre su veracidad). Si te pillara el padre te metería media leche que seguro no tienes.

Natalia, suerte en la lucha.
 
Detenido por estafa un supuesto enfermo que recaudaba dinero para investigar su dolencia.

Detenido por estafa supuesto enfermo valenciano que recaudaba dinero

Paco Sanz, que dice padecer el síndrome de Cowden, ha sido arrestado junto a sus padres

Miércoles, 08/03/2017

La Policía Nacional detuvo este miércoles por un posible delito de estafa a Paco Sanz, un valenciano de 46 años que dice padecer desde el 2008 el síndrome de Cowden, una enfermedad rara que, según contaba, le habría provocado más de 2.000 tumores benignos, y que aparecía habitualmente en los medios de comunicación para, según afirmaba, tratar de conseguir financiación para viajar a Estados Unidos y someterse a un tratamiento experimental. También fueron detenidos sus padres y a los tres se les imputan, además, posibles delitos de apropiación indebida y blanqueo de capitales.

De confirmarse las sospechas policiales, se trataría de un nuevo ‘caso Nadia’, la niña enferma de tricotiodistrofia cuyos padres están en la guandoca acusados de gastarse en otros fines casi todo el dinero que recaudaron mediante donaciones para sufragar los tratamientos de la menor (más de un millón de euros). Como en ese caso, Sanz habría usado de gancho a personajes famosos. Lo hizo con el humorista Santi Rodríguez, que en el 2013 organizó una gala para recaudar fondos y que dijo sentirse "engañado y cabreado" al conocer la noticia.

El programa ‘Espejo Público’ apuntó que la estafa podría superar los 100.000 euros y aseguró que entre los famosos que le prestaron ayuda estarían el actor y director Santiago Segura, el publicista Risto Mejide, los periodistas Dani Mateo, Carlos Alsina y Juan Ramón Lucas, o el ‘youtuber’ Auron Play, entre otros.
CHARLAS DE SUPERACIÓN

Sanz recaudaba dinero mediante la venta de un libro que había escrito, charlas de superación y la recepción directa de donativos en su web o mediante SMS. "He agotado mis recursos y los de mi familia para pagar el tratamiento. Las autoridades me ignoran", señalaba en su página de Facebook, en la que aseguraba a los donantes que gracias a ellos "iba a poder seguir con el tratamiento, quizá curarme o incluso puede que se encuentre una cura que pueda ayudar a otros".

La causa, que permanece secreta, tiene su origen en una denuncia presentada en la Comisaría de Puente de Vallecas en Madrid y la lleva el juzgado número 53 de la capital. Las detenciones se produjeron a primera hora de la mañana en la localidad valenciana de la Pobla de Vallabona y los tres presenciaron los registros policiales en sus domicilios. A mediodía, cuando estaban en casa de los padres en una urbanización cercana al pueblo, la policía tuvo que llamar a un médico pues Sanz se sintió indispuesto. Según explicó Salvador Pedrós, el abogado que les asistió durante toda la jornada, se trató de una subida de tensión y fue trasladado al hospital al acabar el registro.

"Es una persona que físicamente está muy delicada", apuntó el abogado, que dijo que su defensor será el penalista Francisco Davó. También aseguró que desconocían las causas que se les imputaban y que Sanz había seguido su consejo y había permanecido en silencio durante los registros. "Lo primero que se hace en estos casos es decirle que calladito está muy guapo y ha sido muy correcto atendiéndome", señaló.
 
yo solo estoy sacando casos VERDADEROS de fraudes por solicitudes de enfermedades raras, nada mas.

Si lo de tu hijo es cierto, lucha por el, pero la sanidad española seguro que le atiende como sanitariamente y cientificamente lo mas posible, y para eso no hace falta DINERO.
 
La Sanidad privada no cubre las terapias que necesita.
Y en todo caso, pido ayuda para difundir ya que desde que le diagnosticaron la enfermedad, no hemos encontrado a nadie que la tenga.
En este tiempo ha desarrollado un trastorno del desarrollo, hipoacusia, un tumor cerebral...
Y los especialistas no saben qué más puede salir.
Si quieres ayudar te lo agradezco.
Si no, deja de molestar.
 
Esto para reflexionar:

Estafas y enfermedades raras, por Lucía Etxebarria


Estafas y enfermedades raras

Lucía Etxebarria
La sanidad pública es un bien que no debemos perder y que tenemos que seguir reivindicando

Soy progenitora de una niña con una enfermedad rara: microsomía hemifacial. No tengo espacio para extenderme sobre el tema, solo me dan 3.000 caracteres. Si quien saber más, 'googleen'.

Mi hija tiene doble nacionalidad, canadiense y española. Y tengo familia en Estados Unidos. Si mi hija hubiera podido tratarse mejor, en cualquiera de esos dos países, yo habría viajado allí. No sé cómo hubiera podido pagar el tratamiento. Pero además se precisaba una técnica de reconstrucción muy novedosa, cuyos pioneros están… en la sanidad pública española. En el equipo de la doctora Romance.
LAS CADENAS DEL ENGAÑO

Llevo años diciendo que cada vez que te envían una cadena de "el niño Menganito necesita dinero para curarse en Chipiflistán o en Houston" se trata de una estafa. El mismo tratamiento que te den en Houston te lo ofrece la sanidad pública aquí. O mejor. Desde luego, no te van a dar tratamientos experimentales. Pero es que los tratamientos experimentales son eso: experimentales. Y un médico con ética no debería cobrar por usar a un paciente como cobaya. En general, al contrario, a quien se somete a esos tratamientos se le paga.

Cada vez que advertía de que estas cadenas eran estafas, me montaban la de padre y muy señor mío por ser una desalmada que no tenía compasión por un niño enfermo. Yo sé que Nadia no es la única. Si nos pusiéramos a investigar cada caso de padres de niños y niñas que han pasado por platós a recaudar dinero para las enfermedades raras de sus hijos, comprobaríamos que en la mayoría el tratamiento lo cubría la sanidad pública.

En la mayoría de casos de padres que desfilan por los platós, el tratamiento para sus hijos enfermos lo cubre la sanidad pública española

¿Recuerdan a Anna Allen? Esa actriz que se paseó por los platós diciendo que había estado en los Oscar y había aparecido en un capítulo de 'The Big Bang Theory', y era todo mentira. Ningún periodista comprobó la información. Ningún periodista comprobó que la sanidad pública española cubre el tratamiento de tricotiodistrofia, la enfermedad que afecta a Nadia. Los periodistas no verificaron otros muchos casos de estafa que van salpicando redes sociales y medios de comunicación.

Cuando te piden dinero para un niño con cáncer, o con cualquier otra enfermedad "que no se puede tratar en España", no solo, en la mayoría de los casos, te están estafando, sino que además se desacredita a la sanidad pública de este país. Que puede tratar un cáncer o una enfermedad rara tan bien como cualquier hospital extranjero. O mejor. Mi hija ha sido operada con éxito gracias a la Seguridad Social. Gracias al hospital Doce de Octubre y al hospital Niño Jesús.

La próxima vez que le envíen a usted una de estas cadenas, piense que el próximo niño enfermo puede ser el suyo. Y entonces piense que si quiere ayudar no a un solo niño sino a muchos niños, no apoye a cadenas de Facebook o WhatsApp. Ni a fundaciones de nombre opaco "contra el cáncer" (o lo que sea) que se promocionan a través de anuncios de marcas comerciales (tipo: "Si compras el producto o viralizas nuestro anuncio destinamos un euro a la fundación X"). Apoye a la Marea Blanca y defienda una sanidad pública.

La sanidad pública es un bien que no debemos perder y que tenemos que seguir reivindicando. Porque nos va la vida en ello.
 
¿Por qué no dejas de ensuciar el hilo de mi hijo?
¿Cómo eres tan mala persona?

Por que tiene que ser mala persona?, no veo que haya dicho nada que no sea razonable.

Estamos en un foro abierto, ya has hecho tu publicidad. Le deseo lo mejor al niño.

¿Podrías colgar el presupuesto de "100 mil- 200 mil" que te ha hecho por el tratamiento ese centro aleman? Tachando los datos personales, obviamente....

Y de espiral, espiralado, no espirilado...
 
La Sanidad privada no cubre las terapias que necesita.
Y en todo caso, pido ayuda para difundir ya que desde que le diagnosticaron la enfermedad, no hemos encontrado a nadie que la tenga.
En este tiempo ha desarrollado un trastorno del desarrollo, hipoacusia, un tumor cerebral...
Y los especialistas no saben qué más puede salir.
Si quieres ayudar te lo agradezco.
Si no, deja de molestar.

Te lo digo, lo siento mucho por lo que le pasa a tu hijo, pero debes ACEPTAR los hechos, es muy duro, pero es así, NO HAY SOLUCION, ni con mil millones de € se podría hacer nada, ACEPTA que tu hijo está muy enfermo y que no hay futuro para el, y lo digo a todos:

NO DEIS DINERO a NADIE que lo pida, porque:

1.- Es dinero que no servirá para nada, dado que hay enfermedades que no tienen cura, y otras la sanidad publica ya las cubre.

2.- El 80% son ESTAFAS.
 
La Sanidad privada no cubre las terapias que necesita.
Y en todo caso, pido ayuda para difundir ya que desde que le diagnosticaron la enfermedad, no hemos encontrado a nadie que la tenga.
En este tiempo ha desarrollado un trastorno del desarrollo, hipoacusia, un tumor cerebral...
Y los especialistas no saben qué más puede salir.
Si quieres ayudar te lo agradezco.
Si no, deja de molestar.

http://www.medigraphic.com/pdfs/derrevmex/rmd-2011/rmd115j.pdf

Y este es el primer trabajo:

Linear and whorled nevoid hypermelanosis - ScienceDirect

Escribes a los investigadores y seguro que te ponen en contacto con otros casos.
 
primera mentira contrastada, hay mas casos de esa enfermedad.

repito, NO DONEIS DINERO hasta saber FEHACIENTEMENTE que no es una ESTAFA.

Yo mismo puedo , con el corel draw y el Adobe photoshop hacer documentos medicos y pruebas de todo tipo.
 
Te lo digo, lo siento mucho por lo que le pasa a tu hijo, pero debes ACEPTAR los hechos, es muy duro, pero es así, NO HAY SOLUCION, ni con mil millones de € se podría hacer nada, ACEPTA que tu hijo está muy enfermo y que no hay futuro para el, y lo digo a todos:

NO DEIS DINERO a NADIE que lo pida, porque:

1.- Es dinero que no servirá para nada, dado que hay enfermedades que no tienen cura, y otras la sanidad publica ya las cubre.

2.- El 80% son ESTAFAS.

Mi hijo tiene más futuro que tú. Aquí te pondría un buen insulto, pero es lo que vas buscando Y no lo vas a conseguir.
Pido al administrador que borre el hilo.
Gracias de corazón a los que habéis ayudado.
 
¿Por qué no dejas de ensuciar el hilo de mi hijo?
¿Cómo eres tan mala persona?

No le hagas caso a ese montón de cosa. Anda dando tumbos por el mundo para esconderse de sus más allegados. Primero en Canadá montando una empresa que supuestamente le iba muy bien y luego misteriosamente emigra a Australia.

Quien acaba así en la vida será porque no ha hecho cosas buenas.
 
Oli
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Paco Sanz presenta a su novia, Lucía, ¡DÁNDOSE UN MORREO! | ardor de estomago - YouTube
 
Mi hijo tiene más futuro que tú. Aquí te pondría un buen insulto, pero es lo que vas buscando Y no lo vas a conseguir.
Pido al administrador que borre el hilo.
Gracias de corazón a los que habéis ayudado.

Pero cuelga el presupuesto del centro aleman...
 
Estado
No está abierto para más respuestas.
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