Necesitaba desahogarme

Dos cosas Josema, aunque sea un tópico: mucho AMOR y to p'alante.
Un abrazo y esos bocatas tamaño antebrazo de gorila que no le falten :)
 
josemazgz dijo:
Creo que ya sabéis la historia del acondroplásico de mi avatar. Nació muerto, nos pusieron en lo peor, pero todo salió bien y salvo una sordera moderada, era un niño totalmente normal. Bueno, pues desde ayer, hemos notado que hacía movimientos raros con la cabeza y los brazos. Lo hemos llevado a Urgencias, y tras un electroencefalograma, nos han dicho que tiene toda la pinta de un síndrome de West. Este consiste en epilepsia (controlable con medicación) y en un 90% de los casos, retardo mental y motor. Para consuelo, hemos mirado en foros de padres de niños afectados con tal síndrome, y hemos visto que hay grados. Desde una niña que a día de hoy está totalmente normal, hasta un niño que hasta los 3 años no se pudo aguantar sentado y dar sus primeros pasos.

A estos distintos grados nos estamos aferrando como a un clavo ardiendo, porque el acondroplásico que veis cada día en el post del yuri, aparte de las convulsiones, hace lo que debería hacer un niño de su edad, incluso en algunas cosas está adelantado.

Pues eso, perdón por la chapa, pero necesitaba desahogarme. A la familia sólo le hemos dicho lo de la epilepsia...para que vas a amargarles innecesariamente con retrasos, si eso sólo se vera con el tiempo.

PD: Creo que voy a postear menos. Me la pela la burbuja, el yuri, la política, los etarras, los cayennes y su p_ta progenitora. :(



Te comprendo perfectamente; porque soy padre y al nacer mi único hijo, me dieron un gran susto desde el hospital al día siguiente de su nacimiento, pues tenía un problema de Ictericia fisiológica debido a un subidón de bilirrubina. Como en la vida real, soy un tio con gran sentido del humor y frio ante las situaciones dificiles, le contesté al médico por el teléfono: "oiga, no me diga que mi mujer me ha puesto los cuernos con un chino..."; a continuación, un escalofrío me recorrió la columna, el estómago se me encogió, y la voz se me puso más grave que nunca: "oiga.. está seguro de que es fisiológico...??; no habrá problema...??"; me dijo que no, que debería estar en una incubadora especial durante tres dias con rayos UVA para bajar los niveles, ya que la bilirrubina podria afectar al cerebro si no se le trataba,y, si no respondía, habría que cambiarle la sangre. En el trayecto en una ambulancia especial, a un centro de neonatología, me sentí más triste y desamparado que nunca.
Lo pasamos muy mal su progenitora y yo durante esos tres dias, sobre todo su progenitora; soy una persona muy sensible en el fondo y el vacío que se siente es brutal, no creo que hubiese sido capaz de superarlo si el desenlace hubiese sido distinto.


Mira, hay algo muy importante; mientras hay vida, HAY ESPERANZA; nunca sueltes los mandos; ese retoño tan precioso que tienes vá a salir adelante y estoy seguro de ello, ya que tiene unos padres con mayúsculas; el cariño es la mejor medicina,y, los profesionales de la Medicina lo saben aunque no lo puedan explicar cientificamente.


Animo, chaval!!; aqui estamos para lo que necesites!.

:) :) :)
 
Bueno, ahí estamos, probando con la dosis correcta para que desaparezcan las convulsiones y a la espera de un nuevo electro el lunes.

Yo he llegado hace un rato del hospital con la espalda doblada de dormir en un sillón reclinable y me piro en breves otra vez.

Saludos.
 
Suerte

Amigo, a ver si van bien las cosas.
Suerte.
 
Josema, espero que al final vaya todo bien.

Por si sirve de ayuda, te diré que en navidades le encontraron a mi jefa un cáncer que ya estaba extendiendose. Le dieron 6 meses de vida. Con la quimioterapia y otros tratamientos, está bastante bien, parece que están acabando con él (de hecho ya viene a trabajar y todo...).

Así que ya ves que hay que tener esperanzas y luchar todo lo que se pueda. Y confiar en la medicina; ha evolucionado una barbaridad y seguro que de alguna manera podrán curar o minimizar la enfermedad de tu hijo.

Saludos
 
Josema, espero que al final vaya todo bien.

Por si sirve de ayuda, te diré que en navidades le encontraron a mi jefa un cáncer que ya estaba extendiendose. Le dieron 6 meses de vida. Con la quimioterapia y otros tratamientos, está bastante bien, parece que están acabando con él (de hecho ya viene a trabajar y todo...).

Así que ya ves que hay que tener esperanzas y luchar todo lo que se pueda. Y confiar en la medicina; ha evolucionado una barbaridad y seguro que de alguna manera podrán curar o minimizar la enfermedad de tu hijo.

Saludos
 
Ánimo y un abrazo

Te deseo suerte y que tu hijo mejore. Ánimo y un abrazo.
 
soy padre como tú, tuve una mala experiencia cuando mi hijo tenía un mes de vida (ahora tiene 19 años), y entre otras cosas, todavía recuerdo esa angustia que ni tan solo te deja respirar...
...poco se puede decir a unos padres preocupados por la salud de su hijo...
...lo único que puedo hacer, es pensar en vosotros, en vuestro hijo, y desde Mallorca, enviaros energía positiva para que mañana todo salga según vuestros deseos...ah! y un beso especial al niño.
 
piensa que el canijo este es un superviviente nato, éste nos dará lecciones de dureza cuando crezca un poquito.
 
Parte de hoy. Ante la ineficacia del Dekapine, desde anoche está tomando Vigabatrina. Hoy sólo ha tenido dos crisis (solía tener cinco o seis), pero no hay que hacerse falsas esperanzas aun. El ninño está muy contento, pero la alteración psicomotora y la pérdida de habilidades adquiridas pueden salir más tarde.
 
animo Josema.

Mira un caso real que estoy viviendo: A mi jefa en navidades le encontraron un cáncer que empezaba a extenderse, y le dieron 6 meses de vida.

Entre quimio y tratamientos varios, parece que están consiguiendo eliminarlo y que haya dejado de extenderse. De hecho, mi jefa hace semanas que ha empezado a trabajar y todo... y se la ve bien.

Y eso que, por lo que le oi a mi jefe, lo de mi jefa hace 10-15 años era mortal...Así que ya ves, hay que tener esperanza y luchar todo lo que se pueda. Y tener fe en la medicina actual; ha evolucionado una barbaridad.

Suerte.
 
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