Mis cosas Mañana inicio un nuevo tratamiento para mi esclerosis y respondo preguntas.

Paciente con esclerosis múltiple progresiva comparte su experiencia iniciando un tratamiento con pectina, entre la medicina c

Nuevo tratamiento para la esclerosis múltiple progresiva: entre lo convencional y lo alternativo​

Un paciente diagnosticado de esclerosis múltiple progresiva primaria (EMPP) inicia mañana un tratamiento con pectina para frenar el deterioro cognitivo. El diagnóstico llegó tras un síntoma sutil en 2022: arrastrar el pie derecho mientras trabajaba. Desde entonces, ha recibido Ocrelizumab (Ocrevus), un anticuerpo monoclonal que ralentiza la enfermedad, pero que no logra detener la progresión. La EMPP afecta aproximadamente al 15% de los pacientes con esclerosis múltiple y se caracteriza por un empeoramiento continuo sin brotes claros.

Ocrelizumab: eficacia limitada en la forma progresiva​

Ocrelizumab es el único fármaco aprobado para EMPP, pero su eficacia es modesta: reduce la progresión en un 24% comparado con placebo, según ensayos clínicos. El paciente reporta que la enfermedad está «ralentizada», pero recalca que la medicina actual cronifica, no cura. Esta limitación empuja a muchos pacientes a buscar alternativas más allá de la neurología convencional.

La brecha con la medicina alternativa​

En la comunidad de pacientes, la desconfianza hacia la farmaindustria es palpable. «La ciencia pasó a $ien$ia hace 20 años», señala el paciente. Surgen opciones como el cannabis medicinal –desestimado por su neuróloga–, el Protocolo Coimbra (altas dosis de vitamina D), suplementos remielinizantes o aceites esenciales. El aceite de orégano concentrado se vende a 68,30 € por 100 ml, y el agua de mar de la marca Quinton facturó 7,5 millones de euros en 2022. Sin embargo, la evidencia científica de estas terapias es escasa o ausente.

Pectina para el cerebro​

El nuevo tratamiento a base de pectina –una fibra soluble– se dirige al deterioro cognitivo, una preocupación central para quien ya afronta problemas motores. Aunque hay estudios preliminares sobre su efecto antiinflamatorio, no existe consenso médico sobre su utilidad en EM. El paciente lo asume con escepticismo: «Ya sabemos cronificar, no curar».

El coste de la esperanza​

La búsqueda de soluciones se convierte en un laberinto de opciones caras y sin garantías. Entre fármacos de alto precio y suplementos sin respaldo, los pacientes invierten tiempo y dinero en lo que promete alivio. La pregunta que queda abierta: ¿dónde está el límite entre la medicina basada en evidencia y la esperanza de una cura que aún no llega?


Este artículo no constituye consejo médico. Consulte a su especialista.

Debates relacionados en el foro
📊 OPINIONES
Peso aproximado de cada postura en el debate. No es una encuesta.
Confianza en tratamientos convencionales50%
Apuesta por terapias alternativas50%
📌 DATOS
Ocrelizumab reduce la progresión en un 24% respecto a placebo.
La esclerosis múltiple progresiva primaria afecta al 15% de los pacientes con EM.
Aceite de orégano concentrado: 68,30 € por 100 ml.
Laboratorios Quinton facturó 7,5 millones de euros en 2022.
El primer síntoma en 2022 fue arrastrar el pie derecho.
❓ PREGUNTAS FRECUENTES
¿Qué es la esclerosis múltiple progresiva primaria?
La esclerosis múltiple progresiva primaria (EMPP) es una forma de EM caracterizada por un empeoramiento continuo de la función neurológica desde el inicio, sin recaídas definidas. Afecta a aproximadamente el 15% de los pacientes con EM. El tratamiento principal es Ocrelizumab, que ralentiza la progresión pero no la detiene. Los síntomas incluyen problemas motores, cognitivos y de movilidad.
¿Funciona el Ocrelizumab para la EM progresiva?
Ocrelizumab (Ocrevus) es el único fármaco aprobado para la EM progresiva primaria. Estudios clínicos muestran que reduce la progresión de la discapacidad en un 24% en comparación con placebo. Sin embargo, no cura la enfermedad y su eficacia es limitada, especialmente en fases avanzadas. Muchos pacientes buscan opciones complementarias.
¿Qué tratamientos alternativos existen para la esclerosis múltiple?
Los pacientes exploran diversas alternativas, como el cannabis medicinal (CBD), el Protocolo Coimbra (altas dosis de vitamina D supervisadas), suplementos remielinizantes, cambios en la dieta (sin gluten, sin lácteos) y aceites esenciales (orégano, coco). La mayoría carece de evidencia científica sólida. Por ejemplo, el aceite de orégano concentrado puede costar 68€ por 100 ml y se usa por sus propiedades antiinflamatorias, pero no hay ensayos que avalen su eficacia en EM.
¿Es efectiva la pectina para el deterioro cognitivo en EM?
La pectina es una fibra soluble que se ha investigado por sus efectos antiinflamatorios y prebióticos, pero no hay estudios específicos que demuestren su eficacia en el deterioro cognitivo asociado a la EM. Algunos pacientes la utilizan como complemento, informando mejoras subjetivas. No existe respaldo médico oficial, y su uso debe consultarse con un neurólogo.
¿Cuál fue el primer síntoma de la EM en este caso?
El paciente notó por primera vez un síntoma motor: arrastraba el pie derecho al caminar. Esto ocurrió mientras trabajaba en El Corte Inglés. Fue observado por compañeros y finalmente derivó en el diagnóstico de esclerosis múltiple progresiva primaria. El inicio de los síntomas data de 2022, sin brotes previos.
¿Cuánto cuestan los tratamientos alternativos para la EM?
Los costes varían ampliamente. Por ejemplo, un frasco de 100 ml de aceite de orégano concentrado cuesta 68,30 €. Los suplementos de vitamina D para el Protocolo Coimbra pueden rondar los 20-30 € al mes. El agua de mar procesada (Quinton) se vende en ampollas de 10 ml a 24 € por caja de 30 (5 días de tratamiento). La facturación de Laboratorios Quinton alcanzó 7,5 millones de euros en 2022, reflejando la demanda.
💬 POR QUÉ PARTICIPAR
✓Uso de pectina como tratamiento experimental para el deterioro cognitivo en EM progresiva.
✓Coste real de terapias alternativas: aceite de orégano a 68€/100 ml y agua de mar Quinton a 24€/30 ampollas.
✓Desconfianza explícita hacia la farmaindustria: «la ciencia pasó a $ien$ia».
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