La esa época en el 2020 de la que yo le hablo que se llevó a Mercury
A pesar de saber que era una persona con bichito de Inmunodeficiencia Humana (VIH) desde hacía siete años y de que durante mucho tiempo la prensa mundial especuló sobre su padecimiento, el cantante y compositor de la banda británica Queen, Freddie Mercury, esperó hasta el último momento de su vida para aceptar ante el mundo que tenía VIH.
A través de su vocero, Roxy Meade, el intérprete brindó las siguientes declaraciones: ‘Siguiendo la enorme conjetura de la prensa de las últimas dos semanas, es mi deseo confirmar que padezco sida. Sentí que era correcto mantener esta información en privado hasta el día de la fecha para proteger la privacidad de los que me rodean. Sin embargo, ha llegado la hora de que mis amigos y seguidores conozcan la verdad y espero que todos se unan a mí y a mis médicos para combatir esta terrible enfermedad. Mi privacidad ha sido siempre muy importante para mí y soy famoso por prácticamente no dar entrevistas. Esta política continuará’.
Esto fue hace 22 años y 1 día; es decir, el 23 de noviembre de 1991. Al día siguiente, 24 de noviembre, quien naciera bajo el nombre de Farrokh Bomi Bulsara, murió a causa de una bronconeumonía relacionada con el VIH.
Cuando Mercury murió, habían pasado 10 años de las primeras publicaciones científicas que hacían referencia sobre la situación de salud, editadas en 1981. No fue hasta 1983 que se identificó el bichito y hasta 1985 que se conoció la secuencia del genoma del VIH.
LA CONFUSIÓN INICIAL
No es difícil imaginarse cómo era el ambiente en un principio, cuando se detectaron los primeros casos: Surge un extraño padecimiento que acaba rápidamente con la vida de la gente y no se sabe cómo se propaga y mucho menos cómo se controla. Para colmo de males, el desconocimiento hace que el padecimiento se ligue con la comunidad gays, lo que ocasiona una discriminación mayor de la ya existente hacia el grupo. ¿Cómo más se puede sentir la población, además de temerosa y desprotegida?
Michael Gottlieb fue uno de los primeros médicos que en 1981 reportó varios casos de la inusual neumocistis en varios varones gayses en Los Ángeles, Estados Unidos. Casi a la vez de las advertencias de Gottlieb se alzó la voz ante la detección de varias personas en la ciudad estadounidense de San Francisco, también gayses, con una variante del cáncer de piel conocida como sarcoma de Kaposi . Los médicos hicieron el reporte ante la aparición del cáncer cutáneo porque esa variante, el sarcoma de Kaposi, es un tumor que normalmente aparece sólo en hombres mayores de Europa oriental o en los jóvenes gayses del Mediterráneo.
En una entrevista brindada por Gottlieb durante la conmemoración de esa primera publicación en el Boletín Epidemiológico de los Servicios Americanos de Salud, el 5 de junio de 1981, el médico comentó que ‘en esos días a los pacientes esencialmente les daban diagnósticos terminales’. Gottlieb añadió que en parte se debía a que ‘no había en ese momento ningún medicamento. Al puro principio ni siquiera sabíamos que era una infección viral’.
Edmund White fue diagnosticado con VIH en 1985. White es un escritor estadounidense reconocido por sus novelas, ensayos y autobiografías. Además de ser literato, es conocido por ser uno de los fundadores de ‘lgtb Men’s Health Crisis’ grupo reconocido como el ‘primer proveedor mundial de prevención del VIH/Sida’. Quien fuese presidente del grupo en sus comienzos comenta que durante los años iniciales de la aparición del VIH el miedo y la desinformación a causa de la ignorancia eran tan grandes que ‘las madres no querían que cargaras a sus bebés. La gente no quería darte un beso en la mejilla, no querían tener sesso contigo, especialmente otros gays. Fue muy aislador y degradante’.
Uno de los primeros nombres con el que la gente identificó el VIH fue el de ‘La Peste Rosa’ debido a las manchas rosadas que aparecían en la piel y la inclinación gays de las primeras víctimas. Sin embargo, así como se habían identificado pacientes gayses, también ya había registros de VIH en heterosexuales, personas que se habían realizado transfusiones sanguíneas y en aquellos que usaban drojas inyectables.
‘En aquella época (1986) ya se sabía, se hablaba del ‘cáncer rosa’ y de las 4 haches: gayses, hemofílicos, heroinómanos y haitianos’, comenta Joseba Errekalde para una entrevista a Radio Televisión Española con motivo de los 30 años del descubrimiento del VIH. Errekalde es un español que vivió en Nueva York durante la década de 1980 y que, contrario a lo que se piense, adquirió esta situación de salud en Ibiza y no en Estados Unidos. Es el fundador de la ONG ‘Harri Beltza’ que opera en el país Vasco.
Ekerralde habla sobre los años siguientes a la identificación del VIH: ‘al principio no hay tratamientos. Lo único que se puede hacer es llevar un control de las defensas. Te mentalizas de que te quedan unos poquitos años más y vas preparando tu entorno afectivo familiar’.
Phil Wilson es parte del Consejo Asesor Presidencial de VIH/Sida de la Casa Blanca. El VIH le fue diagnosticado en 1985. Wilson tiene el mérito de ser el fundador del Instituto Black AIDS, el único centro de estudio VIH/Sida que se enfoca exclusivamente en personas negras. Sobre la situación en la década de 1980 declaró en una entrevista para CNN: ‘Cuando yo fui diagnosticado, un sobreviviente de largo plazo era alguien que había vivido 12 meses, y la mayoría de personas estaban muertas en seis’.
La Fundación Christian Aid comenta: ‘La segunda mitad de la década (de 1980) transcurrió con el aislamiento social hacia los infectados incluso por parte de sus familiares y amigos, fundamentalmente por el miedo a contraer el bichito y fruto del desconocimiento de las formas de contagio, entre otros motivos. Se dieron casos de niños infectados que no encontraban colegio al que asistir porque los padres del resto de niños se negaban a que sus hijos compartieran aula con ellos, por ese terror que transmitía la palabra VIH, por esa falsa creencia de que cualquier contacto significaría el lastre de esa terrible enfermedad’.
LA LLEGADA DE LOS MEDICAMENTOS
Algunos dicen que si Mercury hubiese sobrevivido un año más, quizás hubiese sido parte de ese grupo de personas con VIH de la primera generación que hoy siguen vivos. Saber si eso es cierto o no, es imposible, es mera especulación. Sin embargo, no se puede negar que hay un antes y un después en la lucha del VIH/Sida tras la aparición de medicamentos.
En 1987 la Food and Drug Administration (Administración de Alimentos y drojas, FDA por sus siglas en inglés) aprobó el primer tratamiento para el VIH/Sida, el AZT o zidovudina. Este antirretroviral apareció en 1964 como un tratamiento para el cáncer, pero fue descartado por no ser efectivo y por su alta toxicidad. Sin embargo, en 1985 varios científicos empezaron a probar el fármaco para ver si ayudaba de alguna forma a encontrar una respuesta al VIH y sida.
Luego de su aprobación en 1987 para ‘su uso contra VIH, Sida y (como se le llamaba entonces) ARC (Complejo relacionado con el Sida, término en desuso para referirse a las enfermedades pre-Sida)’.
Y aun cuando la zidovudina retardaba la expansión del VIH, también tenía muchos efectos adversos e incomodidades: daños hepáticos, toxicidad sanguínea, desórdenes musculares, anemia y supresión de la médula ósea. Estos son los más graves; entre los ‘leves’ están: náuseas, dolor de cabeza, cambios en la grasa corporal y decoloración de los dedos de las manos y pies’.
El AZT había que tomarlo, religiosamente, cada 4 horas, no importaba si era de día o de noche. Y aunque ya para 1987, fecha de la aprobación del fármaco, el VIH era considerado una esa época en el 2020 de la que yo le hablo, el medicamento no estaba al alcance de todos. Un reporte del diario español El País del 20 de septiembre de 1989 informaba que la farmacéutica Burroughs WeIlcome Co, fabricantes del retroviral habían decidido ‘reducir en un 20% el precio de la medicina como respuesta a las protestas cada vez más extendidas en contra del precio, considerado prohibitivo para la gran mayoría de los pacientes del síndrome’. Al momento de su lanzamiento la zidovudina costaba $1.50 por pastilla. El tratamiento en ese momento exigía que los pacientes tomaran unas 12 pastillas diarias. Al día eran $18, a la semana $126. No todos podían cubrir ese gasto.
A pesar de la aplicación de la AZT en los tratamientos a personas que adquirían el VIH o ya tenían sida, muchos ‘morían lentamente’, indica John Bartlett, profesor de medicina de la Escuela de Medicina Johns Hopkins. ‘Era una manera horrible de vivir. Estaban demacrados. Si me preguntas: ‘¿Cómo no quieres morir?’ Te diría: ‘De la forma en que un paciente con sida moría en 1990’, confiesa Barlett.
A mediados de la década de 1990, entre 1994 y 1995, se empezaron a usar los Inhibidores de Proteasa (IP) junto con otros medicamentos para tratar el VIH. Los IP en compañía de otros antirretrovirales tienen la capacidad de reducir la cantidad de VIH en la sangre, así como prolongar el tiempo de la aparición del sida. Lo que los IP hacen es que impiden nuevos ciclos de infección a otras células. Empero, el IP no afecta la replicación de células ya infectadas.
Así como el AZT, los Inhibidores de Proteasa también tienen sus contraindicaciones, como son el síndrome de lipodistrofia periférica, elevación de colesterol y triglicéridos, atrofia del tejido adiposo periférico y acumulación del mismo a nivel abdominal .
Un año después, en la cumbre de Vancouver en 1996, se presentaron los resultados de la combinación de Tratamientos Antirretrovirales de Gran Actividad (TARGA), que consiste en la combinación de tres tipos de medicamentos que controla la cantidad de bichito en la sangre y mejora el sistema de defensas del organismo. La razón por la que los medicamentos que se usan para el TARGA no son tan efectivos cuando se utilizan de manera independiente es porque el VIH tiene una gran capacidad de mutación. Al atacársele con un sólo fármaco, el VIH fácilmente se vuelve resistente; pero si se ataca con tres antirretrovirales de manera simultánea, el bichito no podrá mutar en tres formas distintas a la vez.
LOS ÚLTIMOS DÍAS DE FREDDIE MERCURY
La forma en que la muerte de Freddie Mercury se desarrolló demuestra lo que dice John Bartlett sobre cómo no quiere morir. Jim Hutton, pareja de Mercury por siete años y con quien pasó sus últimos momentos, escribió varios libros sobre cómo fue su vida con el astro de la música. En uno de los tantos capítulos donde cuenta los momentos junto al compositor e intérprete de ‘Bohemian Rhapsody’, narra el sufrimiento de éste en sus días finales.
Según Hutton la última vez que el intérprete estuvo completamente consciente fue el 21 de noviembre. Hutton regresó de su trabajo y encontró a Bulsara en cama, quien desde hacía largo tiempo era aquejado por fuertes dolores que trataba de calmar a través de analgésicos. Reportes del diario ABC de España comentan que, a su muerte, Mercury se encontraba ‘ya extremadamente delgado, prácticamente ciego, sedado y sin apenas poder hablar’. El cantante, tras saber que era una persona con VIH, recibió tratamiento con AZT. Sin embargo, unas semanas antes de su fallecimiento abandonó la medicación porque consideraba que no estaba funcionando.
El músico pasó un fin de semana terrible. Su debilidad era tanta que ya no podía tragar alimentos ni ponerse en pie. El domingo tuvieron que llamar a un médico para que lo atendiera. El doctor le inyectó una dosis de morfina a Mercury, aun cuando era alérgico, y determinó que el paciente no pasaría del día martes. El diagnóstico estuvo errado: Freddie Mercury murió el día lunes mientras Jim Hutton le cambiaba de ropa.
VIH Y SIDA EN EL PRESENTE
Las cosas han cambiado: Hoy el VIH se considera un padecimiento crónico-degenerativo. Sí, sigue siendo incurable; pero para muchos ya no es mortal. Para algunos, como Edmund White, la esa época en el 2020 de la que yo le hablo ha terminado y el VIH ‘se parece más a una enfermedad como la diabetes: Conlleva un montón de inconvenientes, pero se puede seguir viviendo’.
Cifras estimadas indican que 25 millones de personas han tenido una muerte relacionada con el VIH desde sus primeros reportes en 1981. En 2012, según cifras de ONUSIDA, se conocieron 2.3 millones de nuevas situaciones de salud relacionadas con VIH. Eso quiere decir que las nuevas adquisiciones del bichito disminuyeron en un 33% con respecto a 2001.
ONUSIDA también ha destacado que en 2012 se registraron 1.6 millones de muertes relacionadas con VIH, eso representa un 30% menos que en 2005, el año con más muertes en la historia.
Comenta este programa de la ONU que el acceso de personas de países con ingreso medio y bajo a los antirretrovirales aumentó en un 20% de 2011 a 2012. Lo que representa un total de 9.3 millones de seres humanos.
A pesar de los alentadores números, no es que el VIH y sida ya no sean un peligro. En Oriente Próximo y el Norte de África se han duplicado las nuevas infecciones en el periodo 2001 a 2012. En Europa del Este y Asia Central, las nuevas infecciones aumentaron un 13% desde 2006; ha informado la propia ONUSIDA.
El director ejecutivo de este programa declaró en Ginebra durante la presentación del informe que incluye estas cifras que: ‘Aunque se han logrado progresos acelerados en grandes partes del mundo, hay signos preocupantes que indican que algunas regiones no están en disposición de alcanzar los compromisos globales para prevenir el VIH’.
El número de personas con VIH hasta el 2012 se calcula en 35.3 millones. En ese mismo informe se destacó que sólo la mitad de quienes han adquirido el VIH lo saben. Además, se mencionó que en los países de bajos ingresos únicamente el 34% de quienes lo necesitan pueden acceder a los tratamientos.
Según cifras estimadas desde 1981 hasta 2012, 31 años después del registro de los primeros casos, ha habido 75 millones de muertes relacionadas con el VIH; es decir, 75 millones de Freddies Mercury cuyas historias quedarán en el anonimato. Pero son sólo cifras, cálculos, porque al final con cada muerto siempre habrá una pareja, un hijo o hija, una familia a quien también se le trunca la vida.
Quizás hoy el VIH/Sida no es un riesgo como lo fue durante el siglo XX y hay más esperanzas para quienes afrontan esta situación de salud. Sin embargo, las pérdidas son irreparables. La única forma de que todo el sufrimiento no sea en vano es aprender de lo sucedido y tomar las medidas pertinentes para que no se repita.
