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La enfermedad ‘invisible’ del dolor crónico: 24 horas al día sin dejar de sufrir
Esta patología afecta a una de cada cuatro personas en España y obliga a un tercio de los pacientes a abandonar su trabajo, según el barómetro del dolor crónico“No recuerdo lo que es vivir sin dolor”, asegura Blanca Ortiz, de 28 años, que desde hace ocho no conoce un día sin esa sensación. Estaba en segundo de carrera y soñaba con “tener una vida normal”, cuando le detectaron una malformación de nacimiento en una vértebra lumbar y tuvo que operarse. El 3 de septiembre de 2018, entró andando al quirófano y salió del hospital dos meses más tarde sin poder caminar. Regresó a su casa totalmente dependiente, donde pasó un año tumbada en una cama articulada, con un dolor de 10 sobre 10. Ni la morfina le aliviaba. Era como si le “clavasen cuchillos en la espalda”, una sensación constante que no desaparecía en ningún momento del día. Ahora se ha reinventado en redes, donde el nombre de su perfil lo dice todo: laotracaradeldolor, y ha encontrado un sentido para seguir adelante a través de la divulgación de esta enfermedad “invisible”, que afecta a una de cada cuatro personas en España, según el Observatorio del Dolor de la Universidad de Cádiz.
Tras la primera intervención, Ortiz estuvo un año intentando volver a caminar. Después de ese tiempo, recuerda que el médico que la operó le decía que “todo estaba bien”, pero ella vio claro que no podía seguir viviendo así. Encontró a otro especialista que le ofreció solucionarle el problema a cambio de una operación con un riesgo “muy alto” para su vida. Todo o nada. Ortiz no dudó: “Eso no era vida”. Tras una intervención de 10 horas, la enfermedad le dio un descanso durante tres años en los que sus dolencias disminuyeron. Pudo volver a andar, a estudiar, a trabajar e incluso se fue de Erasmus a Francia. Fue breve, pero volvió a soñar.
Ahora llora al recordar aquel tiempo en el que la enfermedad le dio una tregua. En 2023, volvió a experimentar aquellas tortas intensas en la parte baja de la espalda. “Ahí fue cuando me di cuenta de que cambió mi vida”, explica Ortiz, que hasta entonces confiaba en que esa sensación podría desaparecer del todo. Supo que no iba a poder volver a trabajar cuando le diagnosticaron dolor crónico, una enfermedad en la que un dolor agudo se convierte en permanente y se ve potenciado por el sistema nervioso. No se iba a “curar”. Duraría para “siempre”. Al igual que ella, el 32,3% de las personas que padecen esta enfermedad han tenido que dejar su trabajo, lo que supone una carga económica negativa del 2,5% al PIB español, según los últimos datos del Observatorio del Dolor de 2022, que se actualizan cada cuatro años.
Desde entonces, vive “cansada”, en un estado de fatiga constante y toma opioides para poder aguantar. Además, lleva implantado en la espalda un neuroestimulador medular, un tratamiento pionero que funciona como un “marcapasos que emite impulsos eléctricos para cortar la conexión del dolor con el cerebro”. Sin embargo, este no remite: se mantiene diariamente en una escala que define entre 7 y 10 sobre 10. Pero los médicos consideran que no lleva con él “mucho tiempo” y le animan a seguir usándolo porque confían en que le acabe aliviando el dolor. Pero hay algo que va más allá: el desgaste mental que le produce la incertidumbre de si va a tener que vivir así para siempre o si su enfermedad va a empeorar.
Ortiz se mantiene tranquila durante la conversación. No se percibe su dolor hasta que se detiene y avisa: “Ahora me duele mucho”. Una situación que refleja uno de los grandes problemas de esta enfermedad, la “invisibilidad”. Para ella, lo peor es, sin duda, que la gente no la crea.
Desde hace tres años, está en la Unidad del Dolor del Hospital de La Paz, donde la trata el doctor Javier de Andrés, jefe de esta sección: “Uno de los principales problemas de esta enfermedad es que no existe un dolorímetro para medir el dolor objetivamente y siempre es el paciente quien lo puntúa”. Por eso, “a estos pacientes muchas veces la gente no les cree”. Siempre utiliza un ejemplo para que la gente que no lo sufre lo entienda: “Les digo que se pongan una piedra en el zapato y que estén caminando todo el día”.
El dolor siempre ha existido, pero el crónico se considera una enfermedad y no un síntoma solo desde 2019, cuando la Organización Mundial de la Salud lo incorporó en la Clasificación Internacional de Enfermedades. Una afección que, según el estudio del Observatorio del Dolor y la fundación Grünenthal, una entidad privada sin ánimo de lucro que busca mejorar la vida de estos pacientes, afecta más a las mujeres y no entiende de edad. Aunque haya aumentado entre los jóvenes en los últimos años, el doctor De Andrés afirma que el perfil que más acude a su unidad “es una mujer de mediana edad”.
Una de esas mujeres es Lara González. Tiene 52 años y desde hace 20 lo primero que siente al despertarse es un dolor que describe como “una barra ardiendo” que le “presiona el brazo”. Tenía 32 años cuando, tras una operación en la muñeca derecha que salió mal, comenzó a sufrir un dolor intenso que perdura hasta hoy. Nadie le explicaba lo que sucedía y pasó cinco años con un dolor constante de 8 sobre 10. Al principio, no dejó de trabajar. Por las mañanas iba a la oficina y por las tardes tomaba morfina en el hospital. Después consiguió la incapacidad laboral. Sin embargo, no fue consciente de que su vida había cambiado hasta seis años más tarde, cuando tuvo que elegir junto a su marido si quería tener descendientes: “No iba a tener un descendiente para que me lo cojan en brazos otros, porque yo no podía”.
González tenía claro que no iba a vivir así: “Eso era el infierno en la tierra”, dice. Pero su situación cambió cuando encontró a un doctor que le dijo que podía operarla. No albergaba ninguna duda: o esa operación “salía bien” o se “quitaba la vida”. La operación no fue un éxito total, pero le bajó en torno a dos puntos de dolor.
Ha aprendido a aceptar la enfermedad, aunque admite que ha tenido momentos “duros de depresión”. Hubo una época en la que no podía ni mirarse el brazo: “Lo detestaba”. Esta enfermedad no es solo física, sino también mental, lo que hace que el 22,2% de los pacientes padezcan depresión y el 27,6%, ansiedad, según el último barómetro del dolor crónica de España que hace el observatorio.
González asegura que, si tuviera que pedir algo, le gustaría conseguir “un dosis ilegal de energía”. No ha dormido bien los últimos 20 años de su vida. Esa falta de descanso y el constante dolor hacen que la “desesperanza” sea el estado mental más compartido en este tipo de pacientes, explica Alexandra Alonso, cofundadora del Instituto Nacional del Dolor, un centro especializado en su tratamiento integral. Por ello, asegura que la clave del tratamiento es que sea interdisciplinar, que se mueva en cinco áreas terapéuticas: “Medicina, fisioterapia, actividad física, psicología y nutrición”.
El otro factor que Alonso considera esencial es el tiempo que se tarda en tratar a un paciente para evitar que un dolor agudo se cronifique. Según los últimos datos del barómetro, existe una media de 10,5 meses de espera para acceder a una primera consulta en una Unidad del Dolor. Sin embargo, el 38% de los pacientes esperan un período que abarca entre uno y cinco años desde que empiezan los síntomas hasta que son derivados a una unidad especializada. “Cada mes de retrat juega en favor de la cronificación”, defiende Alonso.
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