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Síndrome Neurológico de Etiología Desconocida (NSUE).
אחרי הקורונה: מחלה מסתורית מאיימת לשתק את העולם מחדש
גל הדבקה במחלה "שטרם נראתה בעולם" החל להתפשט בקנדה ומאיים לחצות גבולות ויבשות, אחרי שכבר גבה שישה קורבנות. מדענים רבים התכנסו כדי לחקור את הנושא והעולם כולו מחכה לתשובות
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Una misteriosa y nueva enfermedad cerebral ya se ha cobrado la vida de seis víctimas, que han sido infectadas con la enfermedad conocida por el momento como "Síndrome Neurológico de Etiología Desconocida", o NSUE para abreviar. La extraña enfermedad comenzó a extenderse durante la semana pasada y, al momento de escribir este artículo, alrededor de 50 pacientes ya viven en New Brunswick, Canadá.
El primer paciente que sufrió la enfermedad no reconocida fue diagnosticado en 2015, pero debido al hecho de que es una condición rara que aún no se ha visto en el mundo, solo se documentó en un memorando médico de un anciano en el hospital de la ciudad. Los síntomas de NSUE incluyen alucinaciones, visión borrosa, insomnio, deterioro de la función motora y problemas de visión. Además, a algunos pacientes también se les diagnosticó síntomas de fatiga extrema, desequilibrio y movimientos involuntarios.
Una de las infectadas con la enfermedad, una joven llamada Gabriella, dijo que desde que se enfermó ha tenido que caminar con un bastón, por temor a tropezar y caerse. "Acabo de comenzar lo que se suponía que sería el mejor episodio de mi vida, y luego sucedió. No sé si moriré o viviré, y si viviré el resto de mi vida con estos síntomas", dijo Gabriella. en una entrevista con el New York Times
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- Al menos 48 personas en New Brunswick (Canadá) se han visto afectadas.
- Los síntomas incluyen insomnio, mala función motora y problemas visuales.
- Sin consenso científico sobre si NSUE es o no una enfermedad nueva.
A pesar de que el primer paciente padeció la enfermedad ya en 2015, solo se hizo público mediante una filtración en marzo de un informe escrito por el médico principal de New Brunswick, informa 'ScienceTimes'. Los síntomas incluyen ver imágenes de muertos, insomnio, mala función motora y problemas visuales.
Se sabe que al menos 48 personas de entre 18 y 84 años en la provincia canadiense se han visto afectadas por NSUE. Una de ellas es Gabrielle Cormier, de 20 años, que era una patinadora artística competitiva con el sueño de convertirse en patóloga. Los síntomas de cansancio, alucinaciones de la estática de la televisión, chocar con cosas, lapsus de memoria y movimientos bruscos involuntarios han obligado a Gabrielle a utilizar un bastón. Gabrielle le contó a 'The New York Times' que "estaba comenzando lo que se supone que es el mejor capítulo de tu vida, y luego desapareció. No sé si moriré o viviré el resto de mi vida con estos síntomas".
Proliferan las teorías de la conspiración
Las teorías de la conspiración ahora proliferan respecto a qué está causando NSUE, ya que los ciudadanos de la zona temen contraer la enfermedad mortal. Se ha culpado a todo, desde las torres de telefonía móvil hasta las banderillas el bichito-19 y el fracking.
Yvon Godin, alcalde de Bertrand, New Brunswick, dijo en el artículo del New York Times: "La gente está alarmada. Se preguntan: '¿Es ambiental? ¿Es genético? ¿Es pescado o carne de venado? ¿Es otra cosa?' Todos quieren respuestas ". Mientras, los médicos que examinan la enfermedad no se ponen de acuerdo sobre si NSUE es una enfermedad nueva o una enfermedad antigua no identificada, dice ScienceTimes.
Según Sputnik News, el doctor Alier Marrero, que vio el primer caso conocido de la enfermedad, las pruebas en pacientes revelaron atrofia cerebral y disfunción neurológica. Pero no se hizo un diagnóstico concluyente. Se ha sugerido que la toxina BMAA está causando NSUE, creada por algas verdiazules.
La exposición a gérmenes, hongos y ácido domoico, una neurotoxina que se encuentra en los mariscos, se encuentran entre las otras explicaciones. Después de hablar con otros científicos destacados, Marrero concluyó: "No es algo que hayamos visto antes".
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Neuroderechos (Privacidad de los datos del cerebro, Identidad mental).
- Rafael Yuste (Neurobiólogo).
- Proyecto BRAIN.
- Estimuladores cerebrales.
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Chile, a un paso de aprobar la primera ley de "neuroderechos".
Chile, a un paso de aprobar la primera ley de "neuroderechos"
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Qué son los “neuroderechos” y por qué Chile quiere ser el primer país en dar un paso para evitar que manipulen tu mente
En la reforma de su Constitución se propone incluir una normativa para proteger la integridad y la indemnidad mental con relación al avance de la inteligencia artificial
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Académicos y desarrolladores coinciden en la necesidad de regular conceptos como la privacidad de los datos del cerebro o la identidad mental antes de que la tecnología capaz de interactuar con el cerebro llegue al mercado.
Cuenta Rafael Yuste, prestigioso neurobiólogo y profesor de la Universidad de Columbia (Nueva York), que la preocupación real por los neuroderechos comenzó con los tratamientos con estimuladores cerebrales en pacientes de párkinson o depresión. "Esos estimuladores suelen consistir en un electrodo que transmite corriente y disminuye los síntomas. A veces algunos de esos pacientes y sobre todo sus familiares, se quejan a los médicos de que cuando encienden el estimulador les cambia la personalidad. Que se convierten en otra persona. También puede pasar que el paciente diga que prefiere esa personalidad de cuando lleva el estimulador puesto".
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El alter ego también se utiliza para referirse a los diferentes comportamientos de una persona que pueden aparecer en ciertas situaciones. Algunos términos relacionados incluyen el avatar, el doppelgänger, y la doble PERSONALIDAD.
Trastorno de identidad disociativo - Wikipedia, la enciclopedia libre
"Lo que ocurre con esos estimuladores es un ejemplo de lo que nos viene. Hay que tener en cuenta que son tecnología antiquísima comparados lo que se está haciendo ahora en el proyecto BRAIN: en animales de experimentación, tomamos el control sobre su cerebro con neurotecnología. Es algo que nos va a venir de frente", dice Yuste.
Ese neurobiólogo es el creador de BRAIN (siglas en inglés de Investigación del Cerebro a través del Avance de Neurotecnologías Innovadoras), un estudio a 15 años que comenzó en 2013. Fue una de las grandes apuestas científica del Gobierno de Barack Obama, que lo financió con 110 millones de euros, convencido de que el objetivo de BRAIN de mapear el cerebro podía ser un avance comparable a descifrar el genoma humano.
Yuste es una de las figuras centrales de esa investigación. También lo ha sido en la redacción de la "carta de derechos digitales", un documento sobre cómo proteger los derechos y libertades afectados por las nuevas tecnologías elaborado por un grupo de expertos en diferentes campos a iniciativa del Gobierno español. Durante su presentación, Yuste avisó sobre la necesidad de legislar los neuroderechos dado el rápido avance de las tecnologías capaces de interactuar con el cerebro. Casi todos los productos que están en el mercado tienen fines terapéuticos, pero las multinacionales tecnológicas están invirtiendo miles de millones de dólares en investigar su potencial como tecnología de consumo. "Ahora mismo no están reguladas porque al no ser invasivas, la regulación que tienen es la de un teléfono móvil, la de cualquier dispositivo comercial", explica.
Tras su presentación, el Gobierno sacó la carta de derechos digitales a consulta pública, un proceso que ha finalizado este viernes. El documento no tendrá impacto legal inmediato, por lo que algunos juristas la han tachado de "propaganda". No obstante, Yuste defiende que el texto es "pionero" ya que convierte a España en el primer país europeo que plantea la protección de los neuroderechos de forma oficial. El texto recoge que "la implantación y empleo en las personas de las neurotecnologías serán reguladas por la ley" para "preservar la identidad individual como conciencia de la persona sobre sí misma" o "asegurar la confidencialidad y seguridad de los datos obtenidos o relativos a sus procesos cerebrales".
Hasta ahora solo Chile ha dado un paso así en todo el mundo, aunque ha ido mucho más lejos que España. El Senado del país sudamericano aprobó esta semana por unanimidad reformar la constitución para incluir los neuroderechos e impulsar un proyecto de ley para definirlos. La iniciativa quiere detallar protecciones de la identidad mental, el libre albedrío o la privacidad de los datos cerebrales. También abre el melón de las tecnologías que puedan aumentar la creatividad, la atención o la inteligencia de personas sanas a través de la estimulación del cerebro, para las que quiere regular un acceso equitativo.
Es un aspecto que también toca la carta española: "La ley regulará aquellos supuestos y condiciones de empleo de las neurotecnologías que, más allá de su aplicación terapéutica, pretendan el aumento cognitivo o la estimulación o potenciación de las capacidades de las personas".
Antes de que sea tarde
En un momento en que existen teorías de la conspiración que aseguran sin ningún fundamento que la banderilla del cobi19 esconderá nanochips de control mental, cabe recordar que todos los especialistas, académicos y profesionales, afirman que a día de hoy no existe ninguna tecnología capaz de leer el cerebro ni de implantar pensamientos en él. "Estamos muy, muy lejos de eso", recalca Ana Maiquez, fundadora de Neuroelectrics, una compañía española que diseña neurotecnología con fines terapéuticos.
Es precisamente esa ventaja temporal la que ponen encima de la mesa para pedir una regulación "urgente" de los neuroderechos. "Es importante hacerlo antes de que sea tarde", afirma Helena Matute, catedrática de Psicología Experimental en la Universidad de Deusto, en conversación con elDiario.es. "Hay que definir hasta dónde queremos ir, cuándo hay que frenar y cómo hacerlo. Son tecnologías que pueden traer grandes beneficios si se utilizan bien, pero que pueden ser un desastre si se utilizan mal".
Una de las principales vías de investigación se encuentra ahora mismo en la tecnología no invasiva, aquella que puede interactuar con el cerebro sin necesidad de implantes o cirugía. Neuroelectrics tiene en marcha dos estudios clínicos para demostrar que este tipo de dispositivos de estimulación cerebral pueden ayudar a pacientes que no responden a otros tratamientos, como niños con epilepsia personas con depresión. "A pesar de que somos una compañía médica, que está super regulada por las agencias de control, hay preguntas importantes sobre nuestra tecnología que no se responden en estos organismos", explica Maiquez.
"Estamos hablando del órgano que define quiénes somos. Si tenemos tecnología que afecta al cerebro, la clave es: ¿está afectando a tu identidad? ¿A tu autonomía? Son preguntas que ahora mismo no se están haciendo", expone Maiquez a este medio. "¿Qué va a pasar de aquí a 10 años, cuando estas tecnologías sean mucho más accesibles? Hay que empezar esas conversaciones ahora. Ahora bien, no sé si los neuroderechos son la única solución. Creo que hay que atacar este frente desde un debate mucho más amplio como sociedad, no solo es un tema de derechos".
El ejemplo de las redes sociales y la Inteligencia Artificial
Hay un paralelismo muy habitual en las explicaciones de los expertos cuando explican la necesidad de regular ya los neuroderechos: las redes sociales y la Inteligencia Artificial. Lo consideran un ejemplo de los problemas inesperados que pueden surgir a raíz del avance de nuevas tecnologías en entornos sin una legislación específica.
Pero hay otras cosas que coinciden. Una son los protagonistas, las multinacionales tecnológicas. Entre la lista de empresas que han invertido miles de millones en interfaces capaces de comunicar a las máquinas directamente con el cerebro aparecen nombres como Facebook, Microsoft o Elon Musk, fundador de Paypal y Tesla. La iniciativa de este último, Neuralink, es una de las empresas que está apostando más abiertamente por los implantes cerebrales. En el otro lado está Google, sobre la que también se sabe que está trabajando en esta tecnología, pero que no ha hecho ningún anuncio oficial.
Incluso el MIT (Instituto de Tecnología de Massachussets), cuna de muchos de los ingenieros y desarrolladores que dan más tarde el salto a esas multinacionales tecnológicas, presentó en 2019 un dispositivo capaz de manejar una interfaz digital sencilla capturando "las señales que el cerebro envía a los mecanismos internos del habla, como la lengua o la laringe, cuando te hablas a ti mismo".
La duda sobre los datos que utilizarán ese tipo de dispositivos para funcionar aparece en el horizonte. "Ahora mismo dan una información clínica, pero en cuanto se pueda inferir un estado de ánimo, o un biomarcador temprano de una enfermedad como el alzheimer, ¿qué va a pasar si alguien puede acceder a esos datos a través de la tecnología? ¿Qué uso va a hacer de ellos? No es lo mismo que Facebook sepa qué coche te gusta o qué partido votas, a que alguien tenga acceso a los datos de tu cerebro y sepa que puedes desarrollar una enfermedad neurodegenerativa en el futuro", avisa Maiquez.
"Hay muchísima investigación que es pública, pero el problema hoy en día es que también hay muchísima también que es absolutamente opaca, liderada por gente como Mark Zuckerberg [fundador de Facebook] o Elon Musk. Algunas de las empresas más ricas del mundo están dedicando mucho dinero a la investigación de estos temas, pero solo nos enteramos de aquello que sacan comercialmente", coincide Matute.
Ese neurobiólogo es el creador de BRAIN (siglas en inglés de Investigación del Cerebro a través del Avance de Neurotecnologías Innovadoras), un estudio a 15 años que comenzó en 2013. Fue una de las grandes apuestas científica del Gobierno de Barack Obama, que lo financió con 110 millones de euros, convencido de que el objetivo de BRAIN de mapear el cerebro podía ser un avance comparable a descifrar el genoma humano.
Yuste es una de las figuras centrales de esa investigación. También lo ha sido en la redacción de la "carta de derechos digitales", un documento sobre cómo proteger los derechos y libertades afectados por las nuevas tecnologías elaborado por un grupo de expertos en diferentes campos a iniciativa del Gobierno español. Durante su presentación, Yuste avisó sobre la necesidad de legislar los neuroderechos dado el rápido avance de las tecnologías capaces de interactuar con el cerebro. Casi todos los productos que están en el mercado tienen fines terapéuticos, pero las multinacionales tecnológicas están invirtiendo miles de millones de dólares en investigar su potencial como tecnología de consumo. "Ahora mismo no están reguladas porque al no ser invasivas, la regulación que tienen es la de un teléfono móvil, la de cualquier dispositivo comercial", explica.
Tras su presentación, el Gobierno sacó la carta de derechos digitales a consulta pública, un proceso que ha finalizado este viernes. El documento no tendrá impacto legal inmediato, por lo que algunos juristas la han tachado de "propaganda". No obstante, Yuste defiende que el texto es "pionero" ya que convierte a España en el primer país europeo que plantea la protección de los neuroderechos de forma oficial. El texto recoge que "la implantación y empleo en las personas de las neurotecnologías serán reguladas por la ley" para "preservar la identidad individual como conciencia de la persona sobre sí misma" o "asegurar la confidencialidad y seguridad de los datos obtenidos o relativos a sus procesos cerebrales".
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En un momento en que existen teorías de la conspiración que aseguran sin ningún fundamento que la banderilla del cobi19 esconderá nanochips de control mental, cabe recordar que todos los especialistas, académicos y profesionales, afirman que a día de hoy no existe ninguna tecnología capaz de leer el cerebro ni de implantar pensamientos en él. "Estamos muy, muy lejos de eso", recalca Ana Maiquez, fundadora de Neuroelectrics, una compañía española que diseña neurotecnología con fines terapéuticos.
Es precisamente esa ventaja temporal la que ponen encima de la mesa para pedir una regulación "urgente" de los neuroderechos. "Es importante hacerlo antes de que sea tarde", afirma Helena Matute, catedrática de Psicología Experimental en la Universidad de Deusto, en conversación con elDiario.es. "Hay que definir hasta dónde queremos ir, cuándo hay que frenar y cómo hacerlo. Son tecnologías que pueden traer grandes beneficios si se utilizan bien, pero que pueden ser un desastre si se utilizan mal".
Una de las principales vías de investigación se encuentra ahora mismo en la tecnología no invasiva, aquella que puede interactuar con el cerebro sin necesidad de implantes o cirugía. Neuroelectrics tiene en marcha dos estudios clínicos para demostrar que este tipo de dispositivos de estimulación cerebral pueden ayudar a pacientes que no responden a otros tratamientos, como niños con epilepsia personas con depresión. "A pesar de que somos una compañía médica, que está super regulada por las agencias de control, hay preguntas importantes sobre nuestra tecnología que no se responden en estos organismos", explica Maiquez.
"Estamos hablando del órgano que define quiénes somos. Si tenemos tecnología que afecta al cerebro, la clave es: ¿está afectando a tu identidad? ¿A tu autonomía? Son preguntas que ahora mismo no se están haciendo", expone Maiquez a este medio. "¿Qué va a pasar de aquí a 10 años, cuando estas tecnologías sean mucho más accesibles? Hay que empezar esas conversaciones ahora. Ahora bien, no sé si los neuroderechos son la única solución. Creo que hay que atacar este frente desde un debate mucho más amplio como sociedad, no solo es un tema de derechos".
El ejemplo de las redes sociales y la Inteligencia Artificial
Hay un paralelismo muy habitual en las explicaciones de los expertos cuando explican la necesidad de regular ya los neuroderechos: las redes sociales y la Inteligencia Artificial. Lo consideran un ejemplo de los problemas inesperados que pueden surgir a raíz del avance de nuevas tecnologías en entornos sin una legislación específica.
Pero hay otras cosas que coinciden. Una son los protagonistas, las multinacionales tecnológicas. Entre la lista de empresas que han invertido miles de millones en interfaces capaces de comunicar a las máquinas directamente con el cerebro aparecen nombres como Facebook, Microsoft o Elon Musk, fundador de Paypal y Tesla. La iniciativa de este último, Neuralink, es una de las empresas que está apostando más abiertamente por los implantes cerebrales. En el otro lado está Google, sobre la que también se sabe que está trabajando en esta tecnología, pero que no ha hecho ningún anuncio oficial.
Incluso el MIT (Instituto de Tecnología de Massachussets), cuna de muchos de los ingenieros y desarrolladores que dan más tarde el salto a esas multinacionales tecnológicas, presentó en 2019 un dispositivo capaz de manejar una interfaz digital sencilla capturando "las señales que el cerebro envía a los mecanismos internos del habla, como la lengua o la laringe, cuando te hablas a ti mismo".
La duda sobre los datos que utilizarán ese tipo de dispositivos para funcionar aparece en el horizonte. "Ahora mismo dan una información clínica, pero en cuanto se pueda inferir un estado de ánimo, o un biomarcador temprano de una enfermedad como el alzheimer, ¿qué va a pasar si alguien puede acceder a esos datos a través de la tecnología? ¿Qué uso va a hacer de ellos? No es lo mismo que Facebook sepa qué coche te gusta o qué partido votas, a que alguien tenga acceso a los datos de tu cerebro y sepa que puedes desarrollar una enfermedad neurodegenerativa en el futuro", avisa Maiquez.
"Hay muchísima investigación que es pública, pero el problema hoy en día es que también hay muchísima también que es absolutamente opaca, liderada por gente como Mark Zuckerberg [fundador de Facebook] o Elon Musk. Algunas de las empresas más ricas del mundo están dedicando mucho dinero a la investigación de estos temas, pero solo nos enteramos de aquello que sacan comercialmente", coincide Matute.
