Si, ya se que esto no viene al caso. Que qué coño tiene que ver el via crucis de este chavalin con la burbuja inmobiliaria. Pero el caso es que lo vea cuanta más gente mejor. Es una carrera contrarreloj contra la enfermedad. Cuestion de vida o muerte.


"Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años; éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.

El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en que consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina; la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando ésta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnóstico.

La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan sólo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer.

Tengo tan solo 6 años y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.… Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos."



Bienvenidos

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Beneficiario: José Carlos Galera Lázaro



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Coste del mensaje: 1,50 € (Por gentileza de Ekosoft España)

En la página web del pequeñin se puede ver la recaudación actualizada.

YouTube - Antena Aragon Ayuda Jose Carlos Galera

La entrevista que se le hizo a la familia en Antena Aragón.

Venga, rascaos el bolsillo, joer. Ya que ni los políticos ni los ricos tienen la suficiente vergüenza torera , echemosle una mano el pueblo llano. Con un poquito de cada uno le damos un futuro al peque. Por unos pocos euros, "compramos" esperanza.

Gracias por adelantado, y un abrazo.

(Moderadores, por favor, aunque movais el tema, tratadlo bien.)

Venga compadres, que se note que somos una nación noble, por mucho que digan los europedos.

Donad algo para la operación.

Gracias.

Pero es verdad esto? o es otra bola de esas de spam?

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Tiene una pinta de hoax que tira patrás.

¿Has tenido la decencia de googlearlo antes de colgarlo?

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Pero tú has leído lo que pone? Transplante de médula ósea se realiza desde hace años en España.

Además, no creo que cure esa enfermedad.

sale en los periodicos:

El Zaragoza y el CAI Balonmano ayudan a salvar a un niño enfermo - Aragón - www.elperiodicodearagon.com

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Os pongo un enlace con:

Asociación Española Contra la Leucodistrofia

Que son una asociacion de apoyo para este tipo de enfermedades

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En el artículo de la WikiPedia sobre la enfermadad (Adrenoleucodistrofia - Wikipedia, la enciclopedia libre) habla de una terapia génica experimental: Una terapia génica tiene éxito contra la enfermedad de «El aceite de la vida», que es un autotrasplante: Se extrae médula, se trata, y se vuelve a poner.

Saludos

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Habla español, y déjate de anglicismos baratos.

como si esto fera garantía de algo. todo lo contrario.

calópez, borra el hilo y banned ya.

gracias.