Supervivientes
Una familia de seis hijos, el pequeño con la enfermedad de Hurler, que vive en Cuesta de Piedra (Santa Cruz), subsiste con 226 euros al mes.
-El marido de Ana Belén es beneficiario de una paga de 426 euros.
-Cuando la recibe entrega 200 para la pensión de alimentos de una hija que nació de una relación anterior.

DORY MERINO, Tenerife

Ana Belén Domínguez es madre de seis hijos, el pequeño de ellos con la enfermedad de Hurler/Schie, y está a la espera de que se le pueda realizar cuanto antes un trasplante de médula, en el Hospital Vall D'Hebron, de Barcelona, donde el Servicio Canario de Salud (SCS) ha derivado al niño.

La familia vive en el barrio santacrucero de Cuesta de Piedra y ella no acierta a explicar cómo sobreviven con 226 euros al mes.

Ese es el dinero que le queda disponible para sacar adelante la casa en la que viven los ocho miembros, seis menores y dos adultos. Su pareja, prejubilado por enfermedad, recibe una paga mensual de 426 euros, de los que entrega 200 para la pensión de una hija que tuvo con una pareja anterior.

Los cuatro primeros hijos de Ana Belén son de una relación anterior, pero asegura que no recibe ninguna pensión por parte del padre de esas criaturas. "Sólo me llegó algo de dinero al principio de la separación y se acabó", manifestó.

"Hago muchas cuentas, pero no me cuadran, sobre todo cuando en una ocasión me llegó una factura de la luz de 80 euros, que nunca he entendido de dónde había salido ese gasto, porque en mi casa funciona todo con gas, menos el termo del agua, igual que en el resto de las viviendas del barrio", señaló Ana Belén Domínguez.

Manifestó que reclamó a Endesa y solicitó que revisaran todos los conductos, "pero hubo que pagar".

La familia de Domínguez vive en los duplex de las 64 viviendas de reposición de Cuesta de Piedra. Ahí lleva dos años y medio. Heredó la vieja casa de su abuelo y gracias a eso no está en la calle.

"La vivienda está bien, pero me resulta pequeña, porque tengo tres dormitorios", matizó Ana Belén, quien reconoció que está temblando sólo de pensar que un día llegará el papel en el que le indiquen que tendrá que empezar a pagar una mensualidad por su casa.

Agradece la ayuda social del Ayuntamiento de Santa Cruz, "que, en ocasiones, me subvenciona el agua o la luz, cuando realmente no puedo con esos gastos.

También acude a la ONG Sonrisas de Anaga a recibir alimentos y acaba de recibir una notificación en la que se precisa que será beneficiaria de una compra, que le llegará a casa por parte del Corte Inglés, gracias al trámite realizado por el concejal de Bienestar Social del consistorio capitalino, Ignacio González. Sin embargo, tampoco comprende que el Ayuntamiento capitalino "me denegara la ayuda básica que solicité alegando que mi compañero está cobrando una pensión, sobre todo porque difunden que estas ayudas están a disposición de las familias necesitadas, como realmente es la mía".

"He dejado de pagar la comunidad y a quien no lo entienda le tengo que explicar que lo primero es la comida de mis hijos", argumentó. Sin embargo, lo que más preocupa a Ana Belén es que su niño pequeño necesita un trasplante de médula con urgencia, antes de que cumpla tres años y ya tiene 17 meses recién cumplidos.

Durante la entrevista, el pequeño se entretenía con un juguete que recibió en el hospital el día de Reyes, mientras estaba ingresado para recibir el tratamiento.

El niño lleva un reservorio porque tiene que recibir medicación continuada, una vez a la semana.

"Todos los viernes subo al hospital, de nueve a tres de la tarde, mientras el niño se somete a su tratamiento".

Agradecida al SCS

Ana Belén está agradecida al SCS que se ha hecho cargo de los gastos de los traslados hasta Barcelona, pero, en una ocasión, por algún fallo que no acierta a entender, se tuvo que quedar en un hotel en la Ciudad Condal.

"Menos mal que en esa ocasión me acompañó una amiga, un angelito que me pagó todos los gastos de ese viaje", explicó Domínguez, quien siente temor ante el nuevo desplazamiento que tiene que realizar al centro hospitalario de Barcelona, porque sabe que se enfrenta a una operación muy delicada.

En su opinión, "el SCS debería pagar también el billete de avión de un familiar para estos casos, en los que te puedes llevar un disgusto serio, para no lo pases sola". Dijo que en ese viaje le gustaría estar acompañada por su marido, "algo impensable sin ayuda".

Por otra parte, ninguno de los miembros de su familia tiene una médula compatible con la de su hijo enfermo y es necesario buscarla fuera. Además, ahora ha empezado a realizar las pruebas de la misma enfermedad de su hijo pequeño al otro de tres años, para descartar que también la padezca, porque son hermanos de padre y madre "y me han asegurado que es una enfermedad hereditaria".

Tanto ella como el padre de los dos niños se han realizado las pruebas para saber si padecen esa enfermedad y el resultado ha sido negativo. Para ella resulta inexplicable que esto pueda suceder, a no ser que alguno de los progenitores sean transmisores de esta rara enfermedad. "En el caso de que mi otro hijo tuviera esa enfermedad, como ya ha cumplido los tres años, no me lo cubriría el SCS y todos los gastos correrían por mi cuenta, por eso tengo verdadero miedo", manifestó.

Ana Belén afirma que está "con el alma en vilo" mientras no tenga una respuesta sobre las pruebas a las que se ha sometido su niño de tres años. Mientras tanto, ella sigue con su angustia.

Si no puedes mantenerlos no los tengas.

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